Home » Blog

12 Dagen later....                                                                  29/09/2017

 

Gisteren mocht ik na 12 dagen eindelijk weer naar huis. Ik heb mij gelukkig niet verveeld maar toch is in het ziekenhuis liggen niet mijn ding (en met mij waarschijnlijk vele anderen). Op een gegeven moment begin je overal patronen in te zien. Zo kwam het ontbijt altijd strak om half 8 in de ochtend en dimde het licht op de gang precies om 22:00:25. Ook de broeders en zusters leerde mij langzamerhand zo goed kennen, dat ze niet meer hoefde te vragen wat ik om 20:00 uur wilde drinken. Dat ik mij niet verveeld heb, komt waarschijnlijk door het vele bezoek dat ik heb mogen ontvangen. Familie en vrienden kwamen namelijk regelmatig even poolshoogte nemen. Ook heb ik in de 2de week wat lessen via Skype kunnen volgen en ben ik bezig geweest met de stichting. Iets wat nu toch wel heel erg dichtbij komt.. Spannend!

 

Uiteindelijk is het misschien wel goed geweest dat ik zo lang moest blijven. Mijn neuroloog en ik hebben hierdoor veel dingen op een rijtje kunnen zetten. Vragen als; wat gaan we niet meer doen en wat zou juist nog een kans moeten krijgen, stonden hierin centraal. De conclusie van alle gesprekken was misschien wat teleurstellend maar wel duidelijk. In de toekomst zal er geen narcose meer worden ingezet, tenminste niet door mijn huidige neuroloog. We stoppen met het gebruik van zuurstof en gaan de medicatie die eerder geen effect heeft gehad, niet meer opnieuw proberen. Als laatste zal ook de zenuwblokkade niet meer worden ingezet. Na 4 pogingen is wel gebleken dat dat niet gaat helpen bij mij. Alle hoop is nu gevestigd op de neurostimulator. Het enige nadeel is dat dat nog minimaal 7 maanden zal gaan duren. We hopen dan ook dat het LUMC na deze opname, sneller van zich zal laten horen. Hoe eerder we met het traject kunnen beginnen, hoe beter.

 

Ik wil deze blog eindigen met het bedanken van iedereen die er afgelopen tijd voor mij is geweest. Alle berichtjes, kaarten, opkikkertjes en bezoekjes hebben mij goed gedaan. Jullie zijn toch echt de reden dat ik positief kan blijven in tijden dat dat bijna niet te doen is... Dus dikke knuffel voor jullie allemaal!

 

Liefs,

Sterre

 

P.s. Vanaf aankomende donderdag kun je je aanmelden voor Beat the Beast and Run 2018. Loop jij op 15 april 2018 mee met de Cascaderun in Hoogeveen? Meld je dan ook bij ons aan! Het kost je voor de rest niets maar je zou mij er heel erg blij mee maken ;) We gaan er met zijn allen weer een groot succes van maken, daar ben ik van overtuigd! Voor meer informatie zie: https://www.facebook.com/Beatthebeastandrun/ 

 

P.s.s. Voor de stichting ben ik nog opzoek naar gemotiveerde bestuursleden in de functie van secretaris en penningmeester. Belangstelling? Neem dan geheel vrijblijvend contact op met mij via voorzitterbeatthebeast@outlook.com 

.... 23/09/2017

Vandaag schrijf ik vanuit het ziekenhuis. Momenteel lig ik hier namelijk alweer bijna een week. Het begon afgelopen zondag toen ik niet uit een aanval kwam. Op het moment dat de aanval begon, ben ik waarschijnlijk van de eerste pijn al out gegaan. Dit wijt ik aan de wond/bult op mijn voorhoofd. Vervolgens ben ik (op wonderbaarlijke wijze) naar beneden gegaan en daar heb ik nog minstens 2 uur in pijn gezeten. Nadat de buurvouw mij hoorde schreeuwen heeft ze de ambulance gebeld om mij naar het Martini te laten brengen. Na een pittige trip op ketamine in de ambulance, moest ik voor mijn gevoel in het ziekenhuis uren wachten op een arts. Gelukkig had ik net met mijn neuroloog besproken om een narcose in te gaan zetten bij zo'n aanval. Bij aankomst van de dienstdoende neuroloog kon dit dan ook redelijk snel geregeld worden. 

 

Wat daarna allemaal gebeurt is weet ik niet meer zo goed. Het ging allemaal zo snel. Wat ik gehoord heb is dat ze mij 9 uur onder narcose hebben gehouden en mijn ademhaling daarbij grotendeels hebben overgenomen. De artsen vonden het uiteindelijk niet echt een geslaagde actie omdat ik meteen weer in een nieuwe of in dezelfde aanval kwam. Zelf ben ik meer van dingen altijd twee keer proberen maar goed.. Ik ben dan ook geen expert. Na 2 aanvallen, van gemiddeld 7 uur per aanval, mocht ik van de IC af. Op de 'gewone afdeling' heb ik uiteindelijk nog 1 lange aanval gehad maar daarna kwam het oude patroon weer terug (2 á 3 aanvallen per nacht).

 

Nu draait alles om optimaal aansterken. Iets wat makkelijke klinkt dat het is. Alles smaakt naar zeep door de nieuwe blokkade in mijn nek. Door de uitputting en pijn wil je vooral slapen en als je daar prednison, morfine en een dikke antibioticakuur bij doet, dan snap je dat uit bed komen niet echt geweldig gaat. Ondanks dat komt er veel familie langs om er gewoon even te zijn. Super fijn! Ook de twee ballonnen die door mijn kamer dansen en de zuster die blijft zeuren over een bende, die ik uiteraard zelf niet zie, maken het een stuk gezelliger ;) 

 

Ik hoop uiterlijk maandag weer de draad op te kunnen pakken. Misschien iets minder hard dan normaal, maar zo stil zitten is niet mijn ding. Wat dan wel weer grappig is, is dat maandag mijn stichting wordt opgericht. Met de nodige hulp van een accountant heb ik toch alles rond kunnen krijgen.. Hoe gaaf is dat? Mensen vragen wel eens, ben je niet bang dat het niet gaat lopen? Mijn antwoord daarop is nee. Het is de eerste stichting in Nederland die zich volledig inzet voor clusterhoofdpijn. Iets wat zoals je misschien wel leest hard nodig is. Als wij heel cliché gezegd maar een kleine groep hiermee kunnen helpen, dan is dat al voldoende. En als het niet loop.. Dan loopt het niet. Als iedereen bang is voor het eventueel falen van een project, dan komt er natuurlijk nooit iets vernieuwends. 

 

Zodra de site van de stichting af is zal ik hier een linkje plaatsten. Bij eventuele vragen mag je altijd een mail sturen naar Voorzitterbeatthebeast@outlook.com . Ik antwoord dan zo snel mogelijk. Ook als je iets zou willen betekenen voor de stichting (denk aan een sponsoring, een actie opzetten ect.)  hoor ik graag van je! 

 

Tot zover dit korte, iets wat negatieve, blogje. See you later alligator! 

 

P.s. Iedereen die er afgelopen dagen voor mij is geweest, dank! Jullie zijn de reden dat ik nog de moed vindt om door te gaan in deze zware tijden. 

Kleine update!                                                                         14/07/2017

Op bezoek in Amsterdam

Omdat veel mensen (begrijpelijk) vragen hoe het gaat, schrijf ik even een korte update. Nu ik uitbehandeld ben met de medicatie die artsen momenteel kunnen bieden is er nog maar 1 optie. Namelijk opereren. Om te kijken wat we kunnen doen ging ik daarom afgelopen dinsdag naar het Boerhaave Medisch Centrum in Amsterdam. Hier werkt een specialist op het gebied van clusterhoofdpijn (Dr.E.G.M.Couturier). Ondanks dat het een fijn gesprek was zijn we tot een minder leuke conclusie gekomen. Omdat ik over 2 maanden pas officieel de chronische vorm heb, mag ik nog niet meedoen aan operaties. In Nederland zijn de operatieve behandelingen nog niet wetenschappelijke bewezen waardoor je eigenlijk meedoet aan een onderzoek. Je moet dus persé aan enkele criteria voldoen. Ergens begrijpelijk, van de andere kant kan ik er helemaal niks mee. Om de tussentijd toch nuttig te besteden, ga ik nogmaals wat dingen uitproberen zoals extra fysiotherapie, GON-injecties ect.

Als die 2 maanden vergelijkbaar zijn met de afgelopen weken , dan weet ik niet of ik dat ga volhouden. Naast de aanvallen s' nachts heb ik namelijk sinds een week ook 24/7 enorme hoofdpijn. Dit wordt is de wereld van CH ook wel schaduwpijn genoemd. Bij deze vorm van hoofdpijn heb je constant het gevoel wat je voor een aanval kan ervaren. Het voelt bij mij als een strakke band om mijn hoofd, op ooghoogte, waarbij er af en toe een enorme steek bij mijn rechteroog te voelen is. Door deze sterk aanwezige pijn kan ik overdag niet meer uitrusten (voor zover dat eerder wel kon). En je zult begrijpen dat dit veel invloed heeft op wat ik kan doen op een dag. Zo zijn lange dagen niet vol te houden, moet ik veel leuke dingen afzeggen en krijg ik steeds meer lichamelijke klachten.

 

"Als kers op de taart" 

Vorige week maandag voelde ik me steeds zieker worden. Ik kreeg alle (letterlijk alle) symptomen van suikerziekte. Ook ging mijn motoriek achteruit en had ik spiertrekkingen. Omdat ik mijn lichaam niet meer vertrouw sinds alle ellende, heb ik meteen de dokter gebeld. Uit onderzoek bleek dat mijn bloedspiegel wat betreft de lithium veel te hoog was. Normaal mag je maximaal op 1,02 zitten maar ik zat ondertussen al op 1,67. Om schade te voorkomen moest ik meteen voor een deel afbouwen. Nu, enkele dagen later gaat het wel wat beter maar de trillingen en verstoorde motoriek zijn nog steeds aanwezig. 

 

Good things 

Om toch nog wat positiefs te melden ben ik super trots op het feit dat ik mijn propedeuse heb gehaald. Al die ochtenden mezelf uit bed trekken, uit school meteen in slaap vallen op de bank en vervolgens s' avonds mezelf verplichten om opdrachten maken.. Het is niet voor niets geweest! Het fijne is dat ik nu iets ontspannener mijn studie kan voortzetten. Voordat we weer naar school gaan heb ik een kleine vakantie ingelast. In plaatsvan Valencia, wat ik zo niet zie zitten op het moment, gaan mijn moeder en ik lekker naar Scheveningen. Even uitwaaien en opladen voor een nieuwe (pittige) periode. 

 

Hopelijk hebben jullie iets aan de blog gehad. Sorry voor de negativiteit, ik had het zelf ook graag anders gezien. Echter, het kan niet altijd rozengeur en maneschijn zijn. Trouwens, voor de mensen die denken dat ik zo lang ga wachten op een operatie.. You are wrong! Ik zal er alles aandoen om dit jaar nog een operatie te krijgen. Ik weet niet of het gaat lukken maar we gaan het proberen. Maandag ga ik bellen met Leiden en anders ga ik in België informeren naar de mogelijkheden. Ik ga het overwinnen, de vraag is alleen wanneer.

 

Liefs,

Sterre

 

P.s. Volg je mijn actie al? Naast Beat the Beast and Run zijn er nu ook 2 nieuwe acties bezig. Superleuk! Volgende week komt Beat the Beast and Keep Walking en in september Beat the Beast and Sail. Voor meer info: https://www.facebook.com/Beatthebeastandrun/ 

 

 

Geen nieuws is niet altijd goed nieuws..                       10/07/2017

Ik heb te lang niet geschreven besef ik me. Het liefst had ik een positieve blog geschreven, zoals ik dat vaak doe. Echter is er niet echt iets positiefs om te kunnen melden wat betreft mijn gezondheid. Na 10 maanden volop pijn raakt mijn lichaam langzaam uitgeput. Ik ben door alle medicijnen heen en dat betekend dat ik 'uitbehandeld' ben. Alleen een eventuele neurostimulator is nog mogelijk. Naast 3 aanvallen per nacht heb ik sinds enkele dagen ook overdag een verschrikkelijke hoofdpijn. Waar dit vandaan komt weet ik niet maar kloten is het wel. Aankomende dinsdag ga ik weer naar Amsterdam om te kijken of ik in aanmerking kom voor een stimulator. Het voelt alsof deze dokter mijn leven in zijn handen heeft. Onzin natuurlijk, er zijn meer opties, maar ik wil en kan niet meer wachten. Dat trek ik niet. 

 

Beat the Beast is veel voor mij gaan betekenen. Ik kan er al mijn frustratie in kwijt. Alle positieve berichtjes die ik hiermee ontvang, de mensen die ik leer kennen en de dingen die ik er zelf van leer zijn zo waardevol. Het geeft hoop om te zien dat mensen willen helpen om in de toekomst een goede behandeling te kunnen bieden. Momenteel ben ik bezig om er een officiële stichting van te maken maar hier komt veel werk bij kijken. Hopelijk is alles na deze zomer rond. 

 

Ik ga proberen in de zomer mijn blog wat beter bij te houden. Ook zal ik aankomende dagen alles up to date maken zodat het allemaal weer klopt;)

 

 

2 jaar ziek..                                                                                07/03/2017

I wish I could live a little more                                                                                                                                                                                 Look up to the sky not just the floor
I feel like my life is flashing by
And all I can do is watch and cry
I miss the air I miss my friends
Life was a party to be thrown
But that was a million years ago

 

Vandaag ben ik precies 2 jaar ziek. Wat een lange tijd & wat is er veel veranderd. Soms voelt het alsof de tijd voorbij raast maar nu is dat wel anders. Ik bouw snel op met de Gabapentine waardoor ik me erg misselijk voel overdag. Toch wil ik het toch opbouwen zodat ik het kan afstrepen als het niet blijkt te werken. De 28ste ga ik naar Amsterdam voor een nieuw onderzoek. Hopelijk wordt ik uitgekozen zodat er misschien wel een oplossing komt. De songtekst hierboven is van Adele, bizar hoe toepasselijk het is. Muziek helpt mij echt met het verwerken van dingen. Op goede dagen zing ik het liefst de hele dag om al mijn emoties kwijt te kunnen. 

 

Voor nu eindig ik de blog.. Ik zal jullie laten weten hoe het de 28ste is gegaan! <3 

 

19 jaar & Chronisch ziek?                                                   05/03/2017

Afgelopen weken is er niets veranderd aan mijn situatie.. De aanvallen zijn er nog steeds en aangezien we nu al dik over de 4 maanden heen zijn, begint het vermoeden te spelen dat ik de chronische vorm van CH heb. Om positief te blijven, blijf ik elke dag tegen mezelf zeggen dat het echt wel gaat stoppen. Toch wordt het steeds moeilijker om dit te geloven. Waar ik ook steeds meer tegenaan loop is dat het zo onzichtbaar is. Eerder had ik hier weinig last van maar na zo'n lange tijd vergeten mensen dat ik er nog middenin zit. Ergens begrijpelijk, het is alleen wel lastig om steeds opnieuw nee te moeten zeggen tegen bijvoorbeeld stapavondjes & slaapdiensten. 

 

Waar ik nog steeds enorm veel steun en positiviteit uithaal is de actie. Er zijn zoveel mensen die willen helpen. Zo is er nu een shirtsponsor, staat de teller op bijna 900 euro en zijn er sowieso al 25 lopers die op 9 april a.s. samen met mij gaan strijden. Wat ook leuk is, is dat ik soms zomaar een lief berichtje van iemand (die ik helemaal niet ken) krijg. Laatst sprak iemand mij op straat aan om even te zeggen dat ze mij en mijn lopers hard gaan aanmoedigen tijdens de run. Zo lief!  Mocht je nu nog twijfelen om je aan te melden, stuur mij dan geheel vrijblijvend een berichtje (beatthebeastandrun@hotmail.com). Ik kan wellicht je twijfels wegnemen en je beter informeren. Ik heb nog maar 5 shirts over.. dus wees er snel bij! Door mijn eigen strijd wordt het voor mij steeds duidelijker waar ik het nou echt voor doe. Ik hoop zo dat er een medicijn of operatie komt die iedereen van de pijn kan afhelpen. Ik kan (en wil) me gewoon niet voorstellen dat ik voor altijd met deze pijn moet leven. Dat valt gewoon niet te doen. 

 

Om de positiviteit er toch in te houden heb ik opnieuw een to-do list van 2017 gemaakt:

-Skydiven in Rozendaal;

-Op vakantie naar een warm land;

-Beat the beast and run tot een groot succes maken op 9 april a.s;

-Een liedje opnemen in een studio;

-Meer met muziek gaan doen;

-Propedeuse halen;

-Op kamers in Groningen;

-Meer spontane dingen ondernemen. 

 

Laten we er ondanks alle pech, toch een mooi jaar van maken.

 

Liefs,

Sterre

 

P.s. Wil je meer weten over de actie? Kijkt dan op https://www.facebook.com/Beatthebeastandrun/

 '9 volle dagen oftewel  210 uur in helse pijn'              05-01-2017

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik schreef. Naast dat ik erg druk bezig ben met studeren, kost de actie die ik organiseer ook de nodige tijd. Op verzoek van meerdere mensen, schrijf ik bij deze weer eens een blogje. Om maar gelijk met de deur in huis te vallen: momenteel gaat het met mij helaas nog steeds niet zo goed. Elke nacht heb ik nog minstens 3 aanvallen. Dit breekt me na meer dan 3 maanden echt op. Mijn concentratie bij het leren van tentamens was verschrikkelijk, mijn weerstand is aardig naar de knoppen & ik kan niet veel hebben qua stress en tegenslagen. Momenteel zijn we 105 dagen verder zonder 1 nacht rust. Om even een goed beeld te schetsen zijn dat dus 315 aanvallen in 3 maanden tijd. Dat zijn bijna 9 volle dagen oftewel  210 uur in helse pijn. Als ik dit zo lees vraag ik me hoe het kan dat ik in nog rechtop sta. Hierna ga ik stoppen met cijfers maar 11 dagen geleden had het moeten stoppen. Helaas is dat tot op heden nog niet gebeurt. Wat hier de oorzaak van is weet ik niet maar ik hoop zo dat ik wat rust krijg voordat de nieuwe periode weer aanbreekt (7 maart a.s.).

 

Gisteren vroeg iemand aan mij hoe ik nou zo optimistisch kan blijven. Mensen die mij goed  kennen weten dat ik altijd positief in het leven sta. Vanaf het begin heb ik gezegd dat de CH nooit van mij zou gaan winnen en dit is nog steeds mijn 'motto'. Ondanks dit moet ik eerlijk toegeven dat ik het soms best pittig vind om optimistisch te blijven. Ik vecht zo hard, waarom werkt er dan niks? Ik weet dat er iets is wat de pijn zal stoppen. Het feit dat ik nog niet weet wat, frustreert me. Veel mensen hebben naar mijn idee ook niet helemaal door wat het precies inhoudt. Ik krijg regelmatig adviezen die erg voor de hand liggen en die ik uiteraard allemaal al geprobeerd heb. Natuurlijk zijn tips wat betreft medicatie, eventuele operaties en andere opties van harte welkom maar als mensen aankomen met een tip zoals, gebruik eens ibuprofen, dan wens ik ze stiekem wel een aanval toe. Gewoon 1x ervaren hoe het is (vooraf krijgt zo iemand natuurlijk wel een ibuprofennetje tegen de pijn). Als we dan toch over medicijnen praten... In overleg met de neuroloog ga ik stoppen met de Verapamil. Aangezien ik het vertrouwen in dit middel verloor en het opbouwen te lang duurde, vond ik dat we toch naar iets anders moesten gaan kijken. Momenteel ben ik daarom aan het opbouwen met Gabapentine. Ik had hier zelf nog nooit van gehoord maar dit middel brengt overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust. Tot op heden heb ik op een ding na nog geen last gehad van de bijwerkingen *afkloppen*.  Waar ik wel last van heb is dat dit middel de kans op infecties kan vergroten en laat ik daar nou net erg vatbaar voor zijn. Ik loop nu dan ook rond met een voorhoofdsholteontsteking en een keelontsteking. Dat is in een woord: GE-WEL-DIG!

  

Wat mij momenteel naast deze ellende veel energie geeft is de actie die ik aan het opstarten ben. Met de actie genaamd: Beat the beast and run wil ik clusterhoofdpijn bekender maken en geld inzamelen voor onderzoek. Het is zo mooi op te zien hoeveel mensen er zijn die wat geld doneren of die mee willen lopen voor mij. Ook alle lieve berichtjes die ik van iedereen krijg doen me zo goed. Om alles van de actie bij elkaar te houden, heb ik een apart kopje aangemaakt in het menu. Hier zal ik alle berichten plaatsen die met de actie te maken hebben. Mocht u een bijdrage willen leveren of wilt u gewoon meer lezen over Beat the beast and run, dan kunt u uiteraard ook hier terecht. 

 

Om de blog af te sluiten wil ik het lijstje er even bijpakken met de dingen die ik in 2016 graag wilde gaan doen. Deze lijst had ik gemaakt om ondanks de CH toch leuke dingen te blijven doen.

To-do in 2016: 

•   O’G3NE live zien optreden en hen ontmoeten <3

•   Een hele dag naar de sauna met massages.

•   Mijn doel halen qua afvallen (d.m.v personal training ect.)

•   Een liedje opnemen in een studio of skydiven !!

•   Dag shoppen

 

Alles wat dikgedrukt is heb ik gedaan. Zoals je kunt zien is dat meer dan de helft. Zo heb ik de dames van O'G3NE twee keer live gezien in 2016 (ik zal een foto, ter bewijs, onder dit bericht plaatsen). Ook ben ik 2 keer een volle dag naar de sauna geweest. Dit was beide keren inclusief een massage. Wat betreft het 3de punt ben ik al wel verder gekomen maar toch ben ik nog niet helemaal tevreden. I.v.m. mijn actie probeer ik zoveel mogelijk te trainen voor de Cascaderun. Ook eet ik de laatste weken gezond waardoor ik nog steeds aan het afvallen ben. I'm still going! Een liedje opnemen is de studio is nog niet gelukt. Wel heb ik met een oud-klasgenootje een dag muziek gemaakt en wat proberen op te nemen. Hier heb ik erg van genoten! Een dag shoppen is meer dan gelukt. Ik ben meerdere keren in 2016 een volle dag wezen shoppen. Morgen staat er ook een dagje 'de economie steunen' op het schema!

 

Hopelijk zijn jullie na dit blogje weer een beetje op de hoogte van mijn situatie. Take care!

 

Liefs,

Sterre

 

P.s. Misschien is het sommige mensen al opgevallen maar ik heb mijn blog een volledig nieuwe layout gegeven. Norah fotografie had namelijk een fotoshoot gesponsord zodat ik mijn actie nog beter kon promoten. Deze prachtige foto's wilde ik uiteraard ook voor mijn blog gebruiken en daarom heb ik deze nu op de banners gezet bij elk kopje. Zelf vindt ik het prachtig geworden;)

P.s.s. Ik zie dat mijn blog iets langer is geworden dan ik in eerste instantie dacht, oeps..   

 

Still there!                                                                                   12/12/2016

Het heeft even geduurd maar hierbij toch een blogje. Ik krijg veel vragen over hoe het met mij gaat. Het enigste antwoord hierop is: Niet zo goed. Sinds de eerste aanval waarbij ik in het Martini terecht kwam, heb ik nog elke nacht aanvallen gehad. In de tussentijd heb ik alweer veel verschillende soorten medicatie uitgeprobeerd. Het lijkt er echter op dat ik op niets reageer. Mensen die mij al langer volgen weten dat ik al eerder Verapamil heb geprobeerd. Hier ben ik nu opnieuw mee begonnen, een soort van poging 2 dus. Aangezien we de vorige keer niet tot de hoogste dosering zijn gegaan, zou dit middel alsnog kunnen gaan werken. Mijn gevoel zegt me dat het niet veel gaan veranderen maar aangezien er wel een kans is, proberen we het gewoon.

 

Naast de Verapamil ben ik ook begonnen met Melatonine. Bij sommige mensen werkt dit en aangezien dit aardig onschuldig is doe ik ook een poging met dit middel. Als een van deze twee dingen niet gaat werken, weet ik eerlijk gezegd niet meer zo goed wat ik nog kan doen. Alle medicatie die bij CH 'normaal' gegeven wordt heb ik dan zo ongeveer wel gehad. De enige opties zijn dan de (nog) zwaardere vormen van medicatie (of operaties).

 

Ondanks de slechte nachten heb ik gelukkig wel alle onderdelen van het eerste blok gehaald. Ook heb ik tot nu toe niets belangrijks op school hoeven missen. Wat ik wel mis is mijn onbezorgde leventje. Sommige mensen denken dat ik altijd positief ben maar niets is minder waar. Het is en blijft een klote ziekte en ondanks dat mensen het misschien niet altijd aan mij zien, kost het ook mij enorm veel energie & moeite om alles te blijven doen. 

 

Deze blog wil ik afsluiten met het opnieuw bedanken van alle mensen om mij heen.. Jullie berichtjes geven mij echt steun! Bij deze beloof ik jullie dat ik iets vaker een update zal proberen te schrijven ;) 

 

Liefs,

Sterre

 

P.S Op 9 april 2017 organiseer ik tijdens een hardloopevenement (de Cascaderun) een actie om geld in te zamelen voor onderzoek naar CH. Ook wil ik met deze actie CH bekender maken. Ik ben opzoek naar mensen die voor mij willen lopen (8 of 16 km) en daarnaast zoek ik ook sponsoren. Wil jij je hiervoor inzetten op welke manier dan ook? Kijk dan voor meer info op: https://www.facebook.com/Beat-the-beast-and-run-548335415368873/?fref=ts 

Jullie zijn lief!                                                                             29/10/2016

Via deze weg wil ik iedereen, die mij afgelopen week op welke manier dan ook, heeft gesteund even opnieuw bedanken. De mooie bloemen, lieve kaartjes/berichtjes en de leuke cadeautjes hebben me enorm opgevrolijkt! <3 

 

Korte update voor de geïnteresseerde: Afgelopen week ben ik begonnen met het 'afbouwen' van de prednison (het zijn nog steeds enorme hoeveelheden) en het opbouwen van de anti-epileptica. Helaas gaat het nog niet zo goed als ik had gehoopt.  Naast de toch wel pittige bijwerkingen van de medicijnen zijn de aanvallen s' nachts helaas nog steeds volop aanwezig. Doordat ik maar ongeveer 3 uur per nacht slaap heb ik last van een constante vermoeidheid. Met de hoofdpijn overdag lijkt het echter wel steeds wat beter te gaan. Hierdoor kan ik wel naar school en werk ik ook wel wat uurtjes. Momenteel ben ik ook bezig met het opzetten van een actie om geld in te gaan zamelen voor onderzoek naar clusterhoofdpijn. Binnenkort zullen jullie hier meer over kunnen vinden op mijn blog! 

 

P.s voor wie het nog niet wist..Vandaag is bekend gemaakt dat O'G3NE Nederland gaat vertegenwoordigen op het ESF 2017!!!!! Dat wordt een reisje naar Kiev dus :) :) 

 

 

Opname Martini ziekenhuis                                                  22/10/2016

Korte update:

Waar ik afgelopen weken nog zo trots was over hoe het met mij, en mijn hoofdpijn ging, gaat het nu toch een hoop minder.. Afgelopen donderdag ben ik na een aanval van 4 uur in het Martini ziekenhuis in Groningen terecht gekomen. Na een flinke dosis medicatie viel ik uiteindelijk in slaap. Gisteravond bleef het 'gelukkig' bij een aanval van 1,5 uur maar ik merk aan mezelf dat dit wel weer enorm veel energie heeft gekost.  De Nozinan zorgt ervoor dat ik de hele dag zo duf ben als een konijn en dat ik vooral heel veel slaap. Momenteel ben ik nog steeds in het ziekenhuis maar ik hoop morgen weer naar huis te kunnen en mogen. De zenuwblokkade die gisteren in geplaatst doet nu vooral nog veel pijn. Of het echt iets doet weet ik nog niet maar om positief te blijven gaan we hier natuurlijk wel vanuit! 

 

 

 

 

Geen bericht, goed bericht?                                                   04/10/2016

Het is lang geleden dat ik schreef... Te lang eigenlijk!

 

Wat is er veel gebeurt het afgelopen half jaar en wat zijn er een hoop dingen veranderd. Zo ben ik ben geslaagd voor mijn MBO opleiding en studeer ik nu eindelijk(!) in Groningen. Afgelopen zomer heb ik enorm veel gewerkt bij mijn twee bijbaantjes en daarnaast heb ik met 3 vriendinnen optimaal genoten van een weekendje Mysteryland.

 

Omdat het alweer een tijdje is geleden dat ik voor het laatst een aanval heb gehad, kan ik mij een leven met CH bijna niet meer voorstellen. Raar is dat! Voor mezelf ben ik natuurlijk blij dat het monster er momenteel niet is maar helaas lees ik, op de lotgenoten Facebook groep waar ik lid van ben,  dat er veel mensen nog elke dag aanvallen hebben. Op de vraag of ik er nog wel mee bezig ben is mijn antwoord dan ook zeker: 'ja'. Het lezen van de berichtjes van lotgenoten maakt me boos. Wat is het toch een oneerlijk rot ziekte en wat maakt het veel kapot.

 

Om een lang verhaal kort te maken: Ik hoop dat het met jullie allemaal net zo goed gaat als met mij.. Mocht dit zo zijn, Geniet! En zo niet, stay strong! (en laat het me weten als ik iets voor je kan doen als dat nodig is)

 

Ik zal proberen wat vaker van me te laten horen!!

 

Liefs, Sterre

Druk, druk, druk!                                                                   22/04/2016

Het is alweer een tijd geleden dat ik schreef. Het gaat erg goed met me! Ik heb de laatste weken geen hoofdpijn meer gehad. Morgen begin ik met het afbouwen van de Verapamil. Ik ga ervan uit dat het na het afbouwen nog steeds goed blijft gaan. 

 

Ik ben momenteel erg druk met het afronden van mijn opleiding. Met nog 3 weken te gaan komt het einde eindelijk inzicht. Naast school ben ik nog aan het werk bij een supermarkt en vanaf 1 juni zal ik ook gaan werken op mijn huidige stage. Vorige week heb ik te horen gekregen dat ik ben aangenomen op de opleiding Maatschappelijk werk en dienstverlening. Een nieuwe school, studie, stad en een nieuwe uitdaging! Ik zie er erg naar uit om hier naar de zomervakantie mee te beginnen. 

 

Omdat ik geen aanvallen meer heb kan ik doen en laten wat ik wil. Heerlijk vind ik dat! Morgen ga ik samen met mijn moeder naar de Primark. Het eerste ding van mijn lijst met dingen die ik in 2016 wil doen kan ik daardoor afvinken. 

 

Lijst van dingen die ik in 2016 wil gaan doen:

  • O’G3NE live zien optreden en hen ontmoeten <3 (de muziek van deze meiden is geweldig!)
  • Een hele dag naar de sauna met massages.
  • Mijn doel halen qua afvallen (d.m.v personal training ect.)
  • Een liedje opnemen in een studio of skydiven !!
  • Leuke kleding kopen 

 

Zodra er nieuws is zal ik het jullie laten weten! Take care <3

 

Liefs,

Sterre

 

Clusterheadache awareness day!                                           21/03/2016

Vandaag is het Clusterheadache awareness day! Een dag die bedoeld is om Clusterhoofdpijn bekender te maken.                                                       Voor veel mensen is het een onzichtbare ziekte maar het is een hel voor de mensen die eraan lijden...                                                                                   Een eenzame strijd die bij veel mensen, veel kapot maakt! Doormiddel van dit filmpje wil ik mijn bijdrage doen aan deze belangrijke dag! 

Gedicht van Annemarie                                                           12/03/2016

Ik kwam een gedicht tegen in de steungroep. Het is geschreven door iemand met CH en ik vond hem zo mooi dat ik hem graag met jullie wil delen...

 

Soms is het alsof
ik mezelf niet meer ben.
Alsof ik nu in de spiegel 
alleen mijn schim nog herken.

 

De vermoeidheid is zichtbaar
bij iedere blik die ik werp.
Mijn ogen bloeddoorlopen
de pijn nog steeds even scherp.

 

De zuurstof, de spuiten...
soms helpen ze gewoon niet.
Als ik probeer me een weg te banen
door alle pijn en verdriet.

 

Dan huil ik en schreeuw ik,
raak ik verder in paniek.
Gaat dit straks nog wel over
blijf ik voor altijd ziek?

 

Het is een gevecht,
met mezelf, tegen het beest.
Toch denk ik dat ik ga winnen,
het is eerder zo geweest.

 

-Annemarie Bogers-

 

I Will fight, I Will survive and at the end I Will win (again) ❤       10/03/2016

Ik heb een paar dagen gewacht met het schrijven van deze blog. Niet omdat ik het niet kon maar vooral omdat ik er nog geen behoefte aan had. Zoals ik in de blog hiervoor al schreef, ik was doodsbang dat de cluster op 7 maart terug zou komen. Helaas was het die nacht wel raak. Ik schrok rond 4 uur wakker van een aanval. Ondanks dat ik me er op voorbereid had, deed het mij veel. Ik was (en ben) vooral heel erg kwaad en daarnaast zie ik enorm tegen komende maanden op.  

 

De afgelopen dagen heb ik geprobeerd contact te leggen met mijn neuroloog. Dit is mij helaas nog niet gelukt. Morgen waag ik weer een poging, ik wil namelijk z.s.m. starten met medicatie. Over ongeveer 3 weken gaan we met de klas naar Praag en ik ga er alles aan doen om mee te kunnen! Wat ik voor de rest moet doen weet ik eerlijk gezegd niet zo goed. Het is vooral afwachten... 

 

Dit was het voor nu, ik hou jullie op de hoogte!

 

Liefs,

Sterre

 

 

De zwarte dag....                                                                         06/03/2016

Vandaag ben ik officieel medicijn vrij! In overleg met de neuroloog heb ik de Indometacine afgebouwd.  De hoofdpijn is eigenlijk al een poosje weg. We hebben enorm kunnen genieten van onze wintersport in Oostenrijk. Het was in 1 woord: Geweldig! Als je door de bergen heen skiet besef je hoe mooi alles is. Je denkt even niet aan alle nare dingen van afgelopen jaar.

 

Nu we weer terug zijn komt de zwarte dag steeds dichterbij. Morgen is het een jaar geleden dat alles begon. Als ik eerlijk moet zijn....ik ben doodsbang. Niemand zal het aan mij merken maar ik ben er continu mee bezig. De angst dat het terugkomt overheerst. Het enige wat ik kan doen is afwachten en juist dat voelt zo machteloos. Ik hou jullie op de hoogte!

 

Liefs,

Sterre

 

 

Still there !                                                                                  28/01/2016

Het is alweer een poos geleden dat ik iets op mijn blog schreef. Momenteel gaat het niet echt erg lekker. Naar de nieuwe ‘diagnose’ ben ik begonnen met Indometacine. Dit leek eerst goed te werken maar nu lijkt het weer minder te worden. De hoofdpijn in constant aanwezig en dat vraag veel energie. Sinds een paar dagen heb ik het ook erg benauwd.. Een antibioticakuur zou dit moeten verhelpen. Het school leven gaat gewoon door en ik ben nu alles aan het afronden. Rond juni hoop ik eindelijk klaar te zijn.

Het afvallen gaat gelukkig wel goed.. Momenteel is er 18 kilo af. Afvallen is sowieso goed voor me, maar ik merk ook dat het mij ook een gevoel van grip op mijn eigen lichaam geeft. Dit gevoel is door de cluster soms ver te zoeken. Ik las laatst dat een lotgenoot van mij, een lijst heeft gemaakt van 5 dingen die hij in 2016 zou willen doen. Dit maakte hij vooral om ervoor te zorgen dat hij dingen heeft om naar uit te kijken. Aangezien ik dit een erg leuk idee vond heb ik er ook zelf een gemaakt:

Lijst van dingen die ik in 2016 wil gaan doen:
-O’G3NE live zien optreden en hen ontmoeten <3 (de muziek van deze meiden is geweldig!)
-Een hele dag naar de sauna met massages.
-Mijn doel halen qua afvallen (d.m.v personal training ect.)
-Een liedje opnemen in een studio of skydiven !!
-Leuke kleding kopen (bijna niks uit mijn kledingkast past me nog goed door het afvallen).

 

Ik zou jullie allemaal aanraden om zo'n lijst te maken. Hierdoor ga je als het goed is meer leuke dingen doen. We vergeten soms hoe belangrijk het is om ook te genieten.


Hopelijk gaat het goed met jullie, Stay strong…<3

Liefs,
Sterre

Everything happens for a reason?                                          30/12/2015

Ik heb echt een hekel aan mensen die zeggen dat alles gebeurt met een reden! Zou iemand even kunnen vertellen wat de reden van al deze shit is? Ik hoor het graag...

Hemicrania continua cluster                                                   30/11/2015

Vandaag had ik een afspraak in het Martini ziekenhuis in Groningen. De cluster is ongeveer 5 weken geleden terug gekomen. Het ritme was weer 2 aanvallen per nacht en aangezien truffels bij enkele medepatiënten goed leek te werken, besloot ik om ook truffels te gaan proberen. Ik ben wel een beetje klaar met alle medicijnen die niks doen  en dit leek mij een mooie oplossing. Het is een natuurlijk product dus je krijgt geen rommel in je lichaam en daarnaast heb je ook minder kans op bijwerkingen zoals 'normale' hoofdpijn, duizeligheid ect. Na 3 avonden, 3 gram truffels te hebben genomen werkte het. De aanvallen bleven weg en ik was super blij! Toch had ik nog steeds wel veel hoofdpijn maar nu overdag. Deze hoofdpijn werd steeds erger en de pijn bleef de hele dag aanwezig. De hoofdpijn voelt een beetje hetzelfde als clusterhoofdpijn maar nu komt het niet in aanvallen. Ook wisselt de pijn soms van ernst. 

 

Mijn neuroloog in het Martini wilde graag dat ik langs zou komen voor onderzoek. Ze kwam na wat onderzoeken met een voorlopige diagnose. De neuroloog vermoed dat het Hemicrania continua cluster is. Hemicrania Continua is een vrij zeldzame hoofdpijnaandoening. Het betreft een pijn die constant aanwezig is in de linker- of rechterzijde van het hoofd. Hemicrania staat voor ‘helft van het hoofd’ en continua voor ‘constant’. De pijn is namelijk vrijwel constant aanwezig. De medicatie die ik momenteel slik is Indometacine, dit zou de pijn moeten verminderen/weghalen.

 

Even afwachten of het gaat werken.

Voor nu... let's fight again!

 

Lieve groetjes,

Sterre

 

Taart en vooral heel veel liefde... <3                                       18/10/2015

Vandaag was het een bijzondere dag. Ik ontmoette namelijk een mede clusterhoofdpijn "lotgenoot". Ik heb tijdens mijn clusterperiode veel contact met hem en zijn vrouw gehad. Ik haalde veel steun uit de gesprekken en het zorgde ervoor dat ik bleef geloven in mezelf. Tijdens een van onze gesprekken maakten we een afspraak. Als we allebei uit onze CH-periode zouden zijn, dan gingen we samen taart  eten. We hebben het er vaak over gehad en vandaag was het dan zover. De taart was heerlijk (en lachwekkend)  en het was super gezellig. Het was/is zo fijn om iemand te ontmoeten die weet wat je voelt. Je hebt meteen een soort band. Het enige 'voordeel' van de clusterhoofdpijn is misschien wel dat ik deze mensen heb ontmoet. Wat een lieve, sterke en vooral positieve mensen.  Het was een mooie,  fijne dag! 

Young, wild and geen cluster;)                                               20/09/2015

Vandaag bedacht ik me dat het alweer 2 maand is geleden dat ik iets van me liet horen. Bij deze wil ik jullie vertellen dat het nog steeds hartstikke goed gaat. Ik  ben druk bezig met het laatste jaar van mijn opleiding en ik leef weer het 'gewone' leven. Het is zo fijn om gewoon weer alles te kunnen doen, mijn agenda staat bomvol :) De angst dat de CH  terug komt is zeker aanwezig maar ik probeer er zo min mogelijk mee bezig te zijn. Soms betrap ik mezelf er zelfs op dat ik geen injectie bij me heb. Iets wat niet noodzakelijk is als ik geen aanval krijg maar wat wel donders handig zou zijn, als het wel mis gaat. Wat wel vervelend is is dat ik de laatste week weer veel (normale) hoofdpijn heb. Dit heb ik eigenlijk sinds de CH niet meer gehad. Of dit een begin is van een nieuwe CH periode weet ik niet, afwachten dus.  

 

Hopelijk gaat het met jullie ook goed, fijne (werk)week allemaal!

 

Groetjes,

Sterre 

1 maand en 11 dagen!!                                                             12/07/2015

Momenteel zit ik op Ibiza. De Spaanse zon doet een mens goed, vooral als je geen aanvallen hebt. Vandaag ben ik 1 maand en 11 dagen aanvalsvrij, optimaal genieten dus! Ibiza is prachtig en de mensen zijn super aardig. We zitten in een soort jongerenhotel waar de hele dag (bij het zwembad) door een dj, live muziek word gemaakt. We zwemmen, zonnen, gaan lekker uit eten en genieten vooral van de rust. Echt vakantie :)

 

 In de zomervakantie is er elke donderdag DMD (donderdag meppeldag). In de avond is er feest en moet je raden wie daarheen gaat... ME! Dit klinkt misschien niet heel bijzonder maar voor mij is dat het wel. Door de CH kon en durfde ik een lange tijd niet meer uit. Ik was bang dat ik een aanval zou krijgen en dat weerhield mij er vaak van om weg te gaan. Fijn dat het nu wel kan. Deze vakantie staan er meer leuke dingen op de planning zoals de cluster BBQ. Op 19 juli word er een BBQ georganiseerd voor mensen die lijden aan CH (of vormen daarvan). Een BBQ die vooral in het teken zal staan van gezelligheid, nieuwe mensen ontmoeten en ervaringen delen. Nice! 

 

 

Groetjes uit het zonnige Ibiza en een dikke knuffel voor alle mensen, die nu aan het vechten zijn tegen het monster,

 

Liefs,

Sterre

Onderzoeken in het Martini!                                                    23/06/2015

Een dag lang praten over je ziekte  is zwaarder dan ik had verwacht. Vandaag was ik voor een dagopname in het Martini ziekenhuis (Groningen). Er was een heel programma opgesteld. We begonnen bij de neuroloog, daarna naar de verpleegkundige, de fysiotherapeut, de neuropsycholoog, de cardioloog en aan het einde van de dag een eindgesprek met de neuroloog. Het was een lange, emotionele dag. Om 6 uur stond ik naast mijn bed. Mijn vader kwam me ophalen en bracht me naar het station. Daarna ging ik met de trein en de bus naar het ziekenhuis.

 

Toen ik het ziekenhuis binnen kwam moest ik enorm lachen, wat een ontiegelijk groot gebouw is dat Martini ziekenhuis! Overal hingen bordjes die je vertelde waar je heen moest maar ik snapte er niks van.. Gelukkig was ik op tijd en had ik nog even om mijn afdeling te zoeken. Na 20 min had ik het gevonden. De gesprekken gingen goed maar waren soms wat emotioneel. Vooral het moment dat de specialist (op dit gebied) de diagnose bevestigde was even moeilijk. Je weet het ergens wel maar je wilt gewoon niet dat je zoiets hebt. Eerder scheef ik al dat je nu (in de tijd zonder aanvallen) pas door hebt wat je hebt meegemaakt afgelopen tijd. Vooral de onzekerheid maakt het lastig om het even los te laten. Deze vakantie staat gelukkig in het teken van veel leuke dingen doen, dus we gaan zeker genieten;)

 

Ik moet wel even mijn complimenten geven aan het team van de Pijnpoli. Wat een super lieve, hardwerkende mensen. Ik werd fijn ontvangen en het was allemaal erg goed georganiseerd. Ik kon zo van de ene afspraak naar de andere afspraak lopen, iets wat ik niet gewend ben. Echt top! 

 

Nu ik dit op mijn blog zet heb ik de laatste schooldag van dit leerjaar er op zitten. Voor de mensen die het nog niet wisten, ik ben  over naar het laatste jaar!! Ik ben super blij en trots dat het gelukt is om ondanks alles, gewoon over te mogen. Het was soms pittig maar het resultaat mag er zijn. De vakantie begint goed met zaterdag mijn verjaardag en zondag een bezoekje aan the voice of Holland!

 

Fijne week/vakantie allemaal!

 

Liefs,

Sterre

 

Nu wordt het langzamerhand (weer) vanzelfsprekend      21/06/2015

De motoren schieten voorbij, buiten word het langzaam donker. Naast mij ligt mijn oppas kat te spinnen. Deze week woon ik in het huis van ons oud-buurmeisje die op vakantie is. Best leuk zo’n weekje op jezelf! Afgelopen week had ik het erg druk. Ik had mijn laatste toetsweek van het jaar. In een toetsweek kom je er altijd achter dat je nog iets meer te doen hebt dan je dacht dus dat was nog even hard werken.                                                                                                                                                                        

 

Aankomende week staat nog in het teken van veel afspraken maar daarna is dit schooljaar echt afgelopen. Ik moet zeggen dat ik daar echt naar uitkijk. Geen huiswerk, geen gezeur en veel leuke dingen doen. Het monster is nog steeds weg, dat geeft moed. Wat heb je een rust zonder die pijn. Hiervoor was 1 volle nacht slapen al een wereldwonder, nu wordt het langzamerhand (weer) vanzelfsprekend.

 

Soms voel ik (een duffe) hoofdpijn opkomen, het zweet breekt me op zo’n moment los. Af en toe denk ik, ik ben er eigenlijk helemaal niet meer bang voor, tot dat ik weer wat voel. De angst komt dan zo naar boven, dat ik soms het idee heb dat ik een paniekaanval krijg. Gelukkig zet het tot nu toe niet door. A.s Dinsdag word ik om half 10 in Groningen verwacht. Daar staat dan een dag vol onderzoek op mij te wachten. Ik weet niet zo goed wat ik moet verwachten maar ik laat het maar gewoon over me heen komen.   

 

Woensdag zal ik een blogje plaatsen over hoe het was!

Dag lieve mensen, stay strong<3 

 

Liefs,

Sterre

 

Goed nieuws                                                                                10/06/2015

Even een kort berichtje. Ik ben vandaag bij de huisarts geweest aangezien ik veel last heb van de bijwerkingen (van de indometacine) en omdat ik in Bosnië een luchtweginfectie heb opgelopen. Aan de luchtweginfectie wil de huisarts nu nog even niets doen, i.v.m alle medicatie die ik al gebruik. We wachten even af hoe het maandag gaat. Als het dan nog hetzelfde is gaan we wel aan de antibiotica. Ook heb ik het met de huisarts gehad over de Indometacine. Ik heb hem verteld hoe veel last ik heb van de bijwerkingen. Ik heb het benauwd, ik heb hartkloppingen, ik hou nog steeds veel vocht vast ect. Omdat ik ook geen aanvallen meer heb wil ik zo snel mogelijk met de Indometancine stoppen. De huisarts vond dit goed op voorwaarde dat als de aanvallen toch weer terug komen, ik meteen stop met afbouwen. Ik noem dit FANTASTISCHE nieuws! Weg met die troep:) 

Still alive!                                                                                    08/06/2015

Vandaag kreeg ik een berichtje van iemand die zei: 'leef je nog? & 'gaat alles wel goed?'. Ik moest hier enorm om lachen, ze vertelde me dat ze elke dag even op mijn blog kijkt, om te kijken of er wat nieuws op staat. Aangezien ik er sinds 24 mei niks meer had opgezet maakte ze zich een beetje zorgen. Het grappige is dat het eigenlijk best goed gaat. Ik heb sinds de 30ste geen aanval meer gehad. Dit betekent dat ik volop heb genoten van Bosnië en dat ik weer een beetje kan bijkomen van deze heftige periode. Bosnië was echt geweldig! Ik heb zo genoten van de kinderen, de avonden met mede-studenten en het weg zijn van huis. Even er tussenuit, iets waar ik echt aan toe was. We hebben in Bosnië hard gewerkt. In totaal hebben we in twee dagen, vijf lokalen opgeknapt. Het eindresultaat was iets om trots op te zijn! Naast dat het enorm leuk was, was het ook wel spannend. Vooral de vlucht vond ik doodeng. Vliegen kan aanvallen veroorzaken en ik was bang dat het de rustperiode zou gaan doorbreken, dit gebeurde gelukkig niet. Ook de terugreis ging goed.

 

Nu het opgehouden is merk ik pas hoeveel het eigenlijk met me heeft gedaan. Vooral de angst van de afgelopen tijd komt naar boven. Het monster is er misschien even niet maar in mijn gedachten is hij er altijd. Ik denk vaak na over de toekomst en over dingen die ik nu niet kan. Natuurlijk weet ik dat ik positief moet blijven, dit is alleen makkelijker gezegd dan gedaan. Iets wat wel heel fijn is, is dat ik binnenkort terecht kan in Groningen. We gaan dan eindelijk naar een specialist op het gebied van clusterhoofdpijn. Laten we hopen dat dit wat gaat opleveren.

 

Nu ben ik vooral bezig met het afronden van leerjaar twee. Nog even knokken en dan met een beetje geluk ook gewoon over naar volgend jaar. 

 

Fijne week iedereen! 

 

Liefs,

Sterre

In Bosnië met de kinderen van de school.

He's back                                                                                      24/05/2015

Sinds vandaag is het monster weer terug... Ik had nog geen 10 minuten voor de eerste aanval een  berichtje op facebook gezet over hoe blij ik was dat het weg was. Jammer genoeg zit ik nu alweer op een week. Over twee weken gaan we naar Bosnië. Hopelijk is het dan weg zodat ik volop kan genieten.

 

Afgelopen donderdag had ik mijn rekenexamen. Mijn concentratie was ver te zoeken waardoor ik niet zo goed weet of ik het wel goed gemaakt heb. A.s donderdag gaan we verder met het Nederlands examen maar eerst genieten van mijn twee vrije dagen <3

 

Fijne pinksterdagen!

 

Liefs,

Sterre

'Het voelt geweldig'                                                                    18/05/2015

Het is vies weer vandaag. Het regent de hele dag al en de wind doet gezellig mee. Vandaag ben ik een dagje ziek thuis. Het enige wat ik kan is slapen, een serie proberen te kijken (meestal val ik weer in slaap) en een beetje bankhangen. Voor de zekerheid ben ik vandaag bij de huisarts geweest. Naast de vermoeidheid heb ik namelijk meer bijwerkingen waar ik veel last van heb. Bijwerkingen zoals vochtvasthouden, misselijkheid, duizeligheid en hoofdpijn. De dokter laat mijn bloed nu op verschillende dingen onderzoeken. Even afwachten wat daar uit gaat komen.

 

De afgelopen week is er veel gebeurd. Zondagochtend werd ik rond half 7 gebeld door mijn vader. Hij was samen met mij moeder en haar twee zussen bij oma. Het ging erg slecht met haar en hij vroeg aan mij of ik haar nog wilde zien. Om 7 uur kwam mijn vader mij ophalen en rond kwart voor 8 overleed ze. Na die zondag hadden we hectische, verdrietige en vooral lange dagen. Iedereen was moe maar wilde er vastbesloten een mooi afscheid van maken. De vrijdag na hemelvaart was de uitvaart. De uitvaart was erg mooi en er kwamen meer mensen dan we hadden verwacht, fijn was dat.

 

Het toffe en ook wel gekke is dat ik sinds afgelopen zondag geen aanval meer heb gehad. Eén ding kan ik jullie zeggen: ‘Het voelt GEWELDIG’. Maandagochtend werd ik wakker met het idee dat ik wakker werd door een aanval (ik dacht dat het nacht was). Door een kiertje bij mijn raam zag ik licht, ‘hè? Is het nou al dag?’ dacht ik nog. Ik haalde het schot voor het raam weg, er scheen een felle, warme zonnestraal in mijn gezicht. Ik kon niet geloven dat ik geen aanval had gehad. Toen ik naar de klok keek en kwart voor 8 zag deed ik spontaan een vreugde dansje in mijn kamer. Wat was ik blij!! Vol trots vertelde ik mijn ouders van de aanvalsvrije nacht. Zij waren net zo blij als ik.

De eerste aanvalsvrije week zit er op, laat de rest maar komen:)

 

Liefs,

Sterre

Slechte dag                                                                                09/05/2015

Vannacht had ik een slechte nacht. Ik had een aanval van 1,5 uur. Even twijfelde ik om 112 te bellen maar ik stelde het steeds uit. 'Nog 5 min en dan bel ik mijn ouders wakker' zei ik tegen mezelf. Na 1,5 uur was het dan eindelijk voorbij. Ik weet nog dat ik de zuurstof heb uitgedraaid maar daarna ben ik in een diepe slaap gevallen. Rond 8 uur werd ik wakker met het zuurstofmasker nog op mijn gezicht, het eerste wat ik voelde was een enorm zware hoofdpijn (niet zo erg als tijdens een aanval). Mijn lichaam was nog zo moe dat ik bijna niet uit bed kon komen. Daarom bleef ik nog maar even liggen. Eigenlijk moest ik werken maar dat zat er voor vandaag echt niet in. Nadat ik het werk had afgebeld, probeerde ik nog even te slapen. Een poosje later besloot ik om toch maar naar beneden te gaan. De dag heb ik op de bank doorgebracht. Ik heb de hele dag geslapen en Netflix gekeken.

 

Tijdens een aanval zet ik soms muziek op om wat rustiger te worden. Toen de aanval bijna voorbij was hoorde ik Coldplay met The Scientist. Wat blijft dat een mooi liedje en wat voelde  de tekst op dat moment toepasselijk.

 

'Nobody said it was easy'

 

Liefs,

Sterre

 

'De woorden kwamen hard aan'                                              07/05/2015

Met de zon op mijn gezicht schijf ik deze blog. Naast mij ligt mijn lieve omaatje, ziek en uitgeput. Mama is net even weg maar ik blijf nog even. Zittend naast haar denk ik nog eens na over wat de neuroloog zei vandaag. Ik had stiekem gehoopt dat ze nog wat voor me wist, dat was helaas niet zo. Ze vertelde me dat zij mij niet meer goed kan helpen en dat het haar het beste lijkt dat ik naar een specialist ga. Dit wil ik zelf ook graag maar de woorden kwamen hard aan. 'Waarom doen medicijnen nou niets?' Denk je dan. Over een poosje kan ik terecht bij de specialist in Groningen. Nu is wachten niet zo erg, alleen het idee dat ik nog minstens 2 weken moet vechten maakt me verdrietig. Hopelijk kunnen we wat sneller terecht zodat we het monster eerder kunnen verslaan.

 

De Indometacine laat tot nu toe ook niet veel verbetering zien. De bijwerkingen zijn daarentegen wel gezellig aanwezig. Ik hou vocht vast (vooral enkels en knieën), ik ben misselijk, ik heb hoofdpijn en ik ben zo duf als een konijn. Kortom, ik voel me beroerd. Door de omstandigheden met oma hebben mama en ik, de vakantie naar Berlijn afgelast. Ergens wel jammer, ik had me er erg op verheugd. Het punt is alleen dat je daar ook niet lekker zit als je weet dat het slecht met iemand gaat. Natuurlijk wil ik er ook zijn voor oma.
 
Naast de afspraak bij de neuroloog ben ik vandaag druk bezig geweest met het bakken van knijpertjes. Deze ga ik verkopen voor Bosnië. Om 9 uur begon ik met bakken en rond 10 uur kwam mijn nichtje helpen. Na 5 uur bakken hadden we er ruim 450 gemaakt:) Na het eten heb ik al wat verkocht, morgen ga ik nog even verder. Toen ik vanavond wat eten wilde ophalen kwam mijn buurvrouw naar me toe. Ze gaf me een stuk chocola van La Place met de tekst: Soms heb je gewoon chocolade verdiend. Echt enorm lief! Dit had ik op een dag zoals vandaag echt even nodig. Het blijft voor mij bijzonder dat mensen de moeite nemen om iets voor mij te doen.
 
Positief als altijd probeer ik me door deze week heen te slaan. 
Go with the flow!
 
Heel veel liefs,
Sterre 

'Ik kijk voortdurend op de klok'                                               01/05/2015

'Het nadenken over de aanvallen maakt me moe.                                                                                                                                                                            Had ik maar een knopje waarmee ik de gedachtes uit kon zetten, wat zou dat fijn zijn'.

 

De lantarenpalen schieten aan. ‘Shit’ denk ik, ‘de dag is alweer afgelopen’. Eerder vond ik de avonden altijd heerlijk. Lekker tv kijken en daarna wegdommelen in bed. De laatste weken is dit wel anders, tijdens de avond kan ik niet stil zitten en ik kijk voortdurend op de klok. Ik kijk hoe laat het is en ik reken uit hoelang het nog duurt voordat de eerste aanval komt. In het begin deed ik dit niet maar ik merk dat ik steeds vaker het gevoel heb dat ik de controle verlies. Om wat meer 'rust' te krijgen, heb ik een paar dagen geleden alle klokken uit mijn kamer verbannen. Dat voelt goed:) 

 

Iets wat voor mij vooral moeilijk is, is het op tijd gaan slapen. Ik ben wel moe alleen als ik ga slapen, gaat de tijd zo snel, het is zo 1 uur. Als je wakker blijft gaat de tijd wat slomer en kan je ‘meer’ doen. Om half 12 moet ik van mezelf echt gaan slapen, anders krijg ik helemaal geen nachtrust. Vandaag ben ik begonnen met een nieuw medicijn. De neuroloog heeft samen met haar collega’s en een specialist gekeken naar de opties, ze kwamen uit bij: Indometacine. Zelf kende ik dit medicijn nog niet maar van verschillende lotgenoten hoor ik dat bij hen dit medicijn werkt. Hopelijk gaat het mij ook helpen. 

 

Morgen moet ik nog een dagje werken en daarna kan ik ook lekker genieten van mijn vakantie!                                       Een dikke knuffel voor iedereen die dit leest:) 

 

Liefs, Sterre

  

What's next?                                                                      29/04/2015

Vandaag ben ik klaar met de prednisonkuur. Iemand zei tegen me: 'Dat moeten we vieren'. 'Vieren?' zei ik, 'Echt geweldig vind ik het niet'. Als de prednisonkuur iets had gedaan, dan zou ik bij de Hema taart gaan halen maar jammer genoeg, moet de taart nog even wachten.  Aankomende zaterdag zitten we op 2 maand. Lang zat dacht ik. Vandaag voel ik me goed. Ik ben wel moe maar voor de rest voel ik me prima. Deze week heb ik mezelf verwend met een nieuwe tas en met nieuwe schoenen. Gewoon omdat het kan en omdat ik daar zin in had:) 

 

Voor vandaag heb ik een mooie quote voor jullie: 

Liefs,

Sterre

 

Moe..                                                                                             27/04/2015

Vannacht besloot ik om mijzelf tijdens een aanval te filmen. Dit is een screenshot van hoe het filmpje eindigde. Uitgeput lig ik op mijn grote, warme en vooral zachte stoel. Als ik dit plaatje zie komen er gemengde gevoelens naar boven. Ergens maakt het me verdrietig dat ik elke nacht zo veel pijn moet hebben maar aan de andere kant ben ik ook trots op hoe ik de pijn elke nacht weer doorsta, en op hoe ik de volgende dag gewoon weer doorga. Laatst zei iemand tegen mij: 'Ik heb echt respect voor hoe jij alles doet, ik zou allang depressief thuis zitten'. Ik moest even lachen maar onderweg naar huis dacht ik er nog eens over na. Vooral de beelden van de eerste aanval kwamen naar boven. Na die aanval was ik zo bang.  'Gelukkig is dit maar een keer' zei ik tegen mezelf, toen wist ik nog niet dat ik dit elke dag zou moeten doorstaan. De gedachte dat het misschien niet gaat stoppen maakt me nog iedere dag bang maar ik probeer er niet te veel aan te denken. Op dit moment zit ik voor mijn gevoel in een soort overlevingsstand, waardoor ik meer aankan dan normaal.

 

Ik ben heel erg benieuwd naar hoe de eerste week zonder CH word. Zou ik heel erg moe zijn of juist niet? Kan ik meteen weer alles doen of duurt dat nog een tijd? Langzame hand ben ik er wel klaar mee. Ik wil gewoon mijn eigen leven terug waarin ik alles kan doen wat iedereen van mijn leeftijd kan. Volle dagen werken/naar stage, feesten, gek doen en geen rekening hoeven houden met die rot aanvallen. In weekenden zoals deze worden de beperkingen goed zichtbaar. Iedereen doet leuke dingen maar ik moet een stapje terug doen, moeilijk is dat. Ik probeer wel leuke dingen te blijven doen maar eenmaal thuis ben ik zo moe dat ik echt even moet gaan liggen. Tijdens het schrijven van deze blog rollen de tranen over mijn wangen. Ik voel me alleen en ik ben vooral boos dat het niet gaat zoals ik wil. Na deze week heb ik een klein weekje vakantie, hier ben ik echt aan toe dus laat maar komen. 

 

Liefs,

Sterre 

'Hopelijk blijft het monster thuis'                                           26/04/2015

Het is alweer zondagavond. Al mijn vriendinnen gaan uit maar dat zit er voor mij niet in dit jaar. Vorig jaar was ik samen met twee vriendinnen in Groningen. Wat was dat een mooie avond en wat hadden we een plezier… Als ik de foto’s zie moet ik nog steeds lachen.

 

Morgen ben ik lekker een dagje vrij. Mijn dag gaat vooral bestaan uit over de rommelmarkt slenteren en lekker bijkomen van afgelopen week. Afgelopen week was namelijk erg druk en op een of andere manier merk ik dat aan mezelf. Aangezien ik geen blog online heb gezet deze week, zullen sommige mensen zullen zich afvragen hoe het nu met me gaat. Het antwoord hierop weet ik eigenlijk niet zo goed. Ik voel me opzich wel goed maar alles kost enorm veel energie. Daarnaast is er weinig veranderd aan de aanvallen en werken de medicijnen (nog steeds) niet. De aanvallen zijn er nog minimaal 2 keer per nacht en ze duren ongeveer 30 minuten. Met de Verapamil zit ik nu op 640 mg per dag. Ik zou nog naar 720 mg mogen maar dat dat wel gaat helpen lijkt me sterk... De Prednisonkuur zit er ook bijna op, nog 3 dagen te gaan. 7 mei hebben we opnieuw een afspraak bij de neuroloog. Ik ben erg benieuwd naar wat ze gaat zeggen. Laat die doorverwijzing naar Amsterdam maar komen. 

 

Over 3 weken ga ik met mama naar Berlijn. Hier heb ik echt enorm zin in. Hopelijk blijft het monster thuis;) Het is een kort blogje maar eigenlijk heb ik niet echt veel meer te vertellen... Als er weer wat nieuwe dingen te melden zijn laat ik het weten;) Bedankt voor het lezen!

 

Heel veel liefs,

Sterre 

 

P.s Fijne koningsdag 

 

Mijn hoofdpijnboekje                                                                22/04/2015

Ik zat te denken waarover ik een blog zou gaan schrijven. Naast me lag een stapel schoolspullen met daarbovenop mijn hoofdpijnboekje. Ik vroeg me af of iedereen weet wat dit is en daarom leek het mij leuk om jullie hier wat over te vertellen.

 

Vraag 1 is natuurlijk: ‘Wat is een hoofdpijnboekje?’

In een hoofdpijn boekje noteer je alle aanvallen die je gehad. Ik schrijf hierin bijvoorbeeld per dag hoe laat de aanval begon en hoelang het uiteindelijk geduurd heeft. In sommige gevallen schrijf ik ook op wat ik heb gedaan en/of er eventueel dingen waren die belangrijk zijn om te onthouden. Deze aantekeningen zijn altijd fijn om te hebben omdat ik het soms de volgende dag niet meer goed weet. Doormiddel van dit boekje hoop ik een soort patroon te kunnen ontdekken. Tot nu toe is me dat nog niet helemaal gelukt. Ik zie wel terug dat de aanvallen altijd rond 1 uur en 4 uur komen maar het kan ook zijn dat het een uur later komt.

 

Op sommige blogs van lotgenoten lees ik dat de arts vraagt om zo’n boekje bij te houden. Mijn eigen neuroloog heeft dit nog niet gevraagd maar als ze er naar vraagt, dan heb ik er al een. Het fijne aan dit boekje vind ik dat het mij een soort herkenning geeft. Natuurlijk weet ik wel dat de aanvallen er zijn en dat ik slechte nachten heb maar als je een lijstje voor je hebt, word je je er pas echt bewust van. Bewust van hoe vaak ‘het monster’ er eigenlijk is. Als ik het boekje open doe en zie hoeveel aanvallen ik al heb gehad schik ik soms wel. De teller staat nu op ongeveer 103. 103 keer vechten en 103 keer jezelf weer op moeten rapen om de volgende dag verder te gaan. Elke keer als ik weer een nieuwe aanval in het boekje noteer denk ik: ‘ Hoeveel zouden er nog bij komen?’. Dit lijkt misschien wat negatief maar van de andere kant denk ik ook: ‘Moet je zien hoeveel ik al heb overwonnen!’.

 

Op de voorkant van het boekje heb ik een quote geplakt die mij erg aanspreekt. Soms vraag ik me af waarom ik zo moe ben. Deze tekst doet me eraan herinneren dat het helemaal niet gek is dat je uitgeput raakt van de oorlog in je hoofd. Elke keer als ik het lees denk ik hier even aan.

'Sommige mensen zullen me voor gek verklaren'                 19/04/2015

Vannacht had ik een slechte nacht. Ik had zoals elke nacht weer twee aanvallen. Meestal kom ik na een aanval wel weer in slaap maar dat lukte vannacht niet. Hierdoor was ik vanochtend helemaal gesloopt. De avond ervoor had ik mezelf voorgenomen om naar de sportschool te gaan. Ondanks de vermoeidheid besloot ik toch te gaan. Sommige mensen zullen me voor gek verklaren maar goed, het geeft mij een goed gevoel en daar gaat het om (ik was toch al moe haha). Na een uurtje sporten kon ik thuis genieten van  kopje soep. Rond half 2 was het tijd voor de jaarlijkse cascaderun. Samen met mama de hardlopers aangemoedigd en daarna hebben we een heerlijk softijsje gegeten. De zon scheen vel, echt heerlijk. 

 

Afgelopen vrijdag stond ik met mijn verhaal in de Hoogeveensche Courant. Ik vond het best spannend omdat ik niet wist hoe erop gereageerd zou worden. De reacties waren daarentegen echt super. Ik kreeg een paar belletjes van mensen die het verhaal hadden gelezen en tips hadden, ook kreeg ik veel privéberichtjes en steunbetuigingen. Echt enorm fijn dat er zo veel mensen zijn die je willen helpen.   

 

Heel veel liefs,

Sterre

 

P.s Hieronder het krantenbericht.

 

 

Mijn verhaal in de Hoogeveensche Courant                         17/04/2015

 

'Alsof ze met een mes in je oog steken'

 

Hoogeveense houdt blog bij over clusterhoofdpijn

 

Hoogeveen - Van de één op de andere dag was het er. Sterre Zwartscholten (17) uit Hoogeveen heeft sinds zes weken clusterhoofdpijn, een pijn die ook wel wordt beschreven als de meest extreme pijn die er is. Een paar dagen na de diagnose begon ze met een blog. Om haar ervaringen van zich af te schrijven, maar ook om omstanders en mede-patiënten een hart onder de riem te steken. 'Er is nog maar weinig over bekend.'

 

Haar studieboeken liggen naast haar op de bank en vanmorgen heeft ze net een toets gehad. Ondanks dat ze aanvallen van hoofdpijn kan krijgen, gaat het leven van Sterre gewoon door. Ze gaat naar school, loopt stage en werkt. 'Ik kan wel binnen gaan zitten en wachten op een volgende aanval, maar daar schiet ik niks mee op. Ik vertel het mensen of verwijs ze naar mijn blog.' Dit schooljaar loopt de 17-jarige stage binnen de ouderenzorg. Dat bevalt haar goed. 'Gelukkig heb ik goede cijfers gehaald voordat ik die aanvallen kreeg. Daardoor heb ik nu nog steeds goede resultaten op school. Doordat ik 's nachts vaak twee á drie aanvallen heb, slaap ik niet zo goed en is mijn concentratie minder.'

 

'Clusterhoofdpijn wordt vaak gezien als een 'hoofdpijntje', waarbij je je niet moet 'aanstellen'. Het tegendeel is echter waar. Clusterhoofdpijn staat op nummer één van de meest pijnlijke aandoeningen waar een mens aan kan lijden. Het wordt ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd. Dit omdat de pijn soms onmenselijk is en niet te verdragen', vertelt Sterre op internet. 'Clusterhoofdpijn komt in aanvallen, deze kunnen plotseling opkomen. Tijdens een aanval krijg je ontzettend veel pijn aan één kant van je hoofd. Het voelt alsof je oog eruit getrokken wordt of dat er iemand je meerdere malen achter elkaar in je hoofd steekt met een mes.'

 

In de nacht van 7 op 8 maart werd Sterre wakker en voelde het alsof er een vrachtwagen over haar hoofd heen had gereden. Ze ging de volgende dag met haar ouders naar de huisartsenpost, maar zij konden niks vinden. De aanvallen bleven komen en op 10 maart kreeg ze definitief te horen dat ze clusterhoofdpijn heeft. 'Je hebt twee vormen. Een chronische vorm en één waarbij je episodisch aanvallen hebt. Welke vorm ik heb weet ik niet. Dat moet onderzoek nog uitwijzen. 'Als ik het voor altijd hou, hoop ik natuurlijk op de episodische vorm', vertelt ze.

 

Een aanval voelt de Hoogeveense meestal van tevoren aankomen. 'Dan wordt ik druk en ga ik heen en weer lopen. Meestal neem ik dan meteen een Sumatriptan injectie. Door de injectie die de arts heeft voorgeschreven worden mijn aanvallen verkort (bijvoorbeeld van 20 minuten naar 10 minuten). Het is een gemeen prikje, maar het is niet te vergelijken met de pijn in je hoofd.'

 

Met de verhalen op internet wil ze mede-patiënten een hart onder de riem steken. 'Er is weinig bekend. Natuurlijk is er wel informatie te vinden op internet, maar dat zijn vaak lastige termen.' Ze weten nog niet precies waardoor de hoofdpijn ontstaat en wat er precies tegen te doen is.  'Ik ben momenteel allerlei medicijnen aan het uitproberen. Op dit moment krijg ik Prednison, maar dat slaat niet aan.' Ook geeft Sterre tips over wat goed werkt en wat niet. Zo vindt ze het fijn om een koude doek tegen haar hoofd aan te houden en trekt ze een blikje energiedrank open wanneer ze voelt dat het begint. 

 

'De artsen denken dat bij clusterhoofdpijn de vaten in het hoofd worden verwijdt. Door de zuurstof vernauwen de vaten weer. Zuurstof verlicht de pijn een beetje en maakt me ook wat rustiger. De zuurstoftank staat in de keuken en ook boven heeft ze er een staan. Ook heeft ze twee kleinere varianten om mee te nemen als ze van huis moet. 'Je weet immers nooit wanneer zo'n aanval op komt zetten.' De reacties op haar blog zijn hartverwarmend. 'Het laat zien dat ik niet de enige ben. Dat is fijn en het geeft steun. Je kunt ervaringen uitwisselen.'  

 

(Het artikel was te groot om hem mooi te kunnen inscannen, excusses)

 

'Hold on'                                                                                       16/04/2015

Don't leave me in all this pain
Don't leave me out in the rain
Come back and bring back my smile
Come and take these tears away
I need your arms to hold me now
The nights are so unkind
Bring back those nights when I held you beside me

 

Ik luister dit mooie liedje terwijl ik eigenlijk moet leren. Mijn gedachtes zijn overal, behalve bij wat ik eigenlijk moet doen.  Gister kreeg ik een berichtje op facebook van iemand die voor de Hoogeveensche Courant werkt. Ze vertelde dat ze mijn blog leest en dat het haar leuk zou lijken om hier een artikel over te maken. Dit leek mij ook leuk alleen twijfelde ik een beetje . Ik wil mensen namelijk niet het idee geven dat ik 'aandacht' zoek met deze rot ziekte/aandoening. Daarentegen is het informeren van mensen (door middel van deze blog) wel een van mijn doelen. Ik vind het erg belangrijk dat meer mensen weten wat clusterhoofdpijn inhoud. Vooral zodat er meer aandacht voor deze ziekte/aandoening komt. Daarnaast is meer onderzoek ook belangrijk. Mede daarom heb toch ik 'ja' gezegd. Vanmiddag is de schrijfster van het artikel bij mij thuis geweest om samen het artikel te maken. De foto is een beetje minder maar het verhaal is mooi geworden. Niet een tranentrekker maar een verhaal zoals ik hem zou schrijven, positief! Meer zal ik niet verklappen;) 

 

De toets van vandaag ging voor mijn gevoel redelijk goed. Ik wist meer dan ik eigenlijk had gedacht, dat geeft moed. Morgen moet ik nog twee toetsen en dan zit het er alweer op en hebben we lekker weekend! Zaterdag moet ik werken en zondag is er in mijn mooie stadje de jaarlijkse cascaderun. Dit is een groot hardloopevenement. Met een beetje geluk sta ik lekker in de zon de mensen aan te moedigen. Voor de rest heb ik weinig plannen. Ik hoop dat het dit weekend, na 6 weken, eindelijk gaat ophouden. Ik merk aan lichaam dat alles steeds moeilijker gaat. Ik hou de dagen niet meer vol zonder een middagdutje. Het klopt dat dit word afgeraden maar het is voor mij nu het enige wat me op de been houdt. Dan maar risico lopen op een aanval. Als de huidige medicatie definitief niet aan lijkt te slaan, gaan we naar een gespecialiseerde kliniek in Amsterdam. Ik houd jullie op de hoogte. 

 

Heel veel liefs,

Sterre. 

 

Dipje                                                                                             15/04/2015

Vandaag heb ik opnieuw een gesprek gehad met de neuroloog. Het ging vooral over het medicijn gebruik. Zoals ik ook al in mijn andere stukjes aangaf, niets lijkt aan te slaan. De neuroloog zei dat ze nog nooit iemand heeft gehad met zo’n taaie vorm van clusterhoofdpijn (ik weet niet of ik hier trots op moet zijn…). Na een lang gesprek hebben we een plan van aanpak gemaakt. We gaan de Verapamil toch ophogen. We beginnen met 480mg per dag en als dat niet genoeg is gaan we door naar 640mg per dag. De prednison ga ik zoals afgesproken gewoon afbouwen. Het kan zijn dat het nog iets gaat doen maar daar reken ik niet meer op. Op 21 mei hebben we een vervolgafspraak om te kijken hoe het dan gaan. De neuroloog had het ook over andere medicijnen maar daar werd ik niet echt heel erg vrolijk van (Bvb. Lithium). Dit wil ik allemaal zo lang mogelijk uitstellen. Voor nu gaan we er gewoon vanuit dat de verapamil wel iets gaat doen!

 

Ruim vijf weken na de eerste aanval is mijn concentratievermogen laag. Leren voor de toets week is daardoor erg lastig. Ik probeer wel te leren maar na een stagedag ben ik zo moe dat ik het liefst meteen mijn bed in duik. Vanavond kwamen door al deze dingen veel emoties los. Samen met mama heb ik fijn gepraat, gehuild en we hebben vooral alles vervloekt. Wat voelt dat soms goed! Deze week nog even knokken op school en dan kan ik weer even ontspannen. 

.

The pain of Cluster headache                                                  12/04/2015

Heel even lijkt het te wennen, de pijn. Maar zodra het monster er weer voor 100% is, weet je dat het nooit zal wennen. Vanavond had ik een aanval met zoveel pijn dat ik brakend boven de wc hing. Na de aanval moest ik lachen. Niet omdat ik het nou allemaal zo grappig vond maar meer omdat ik er een beetje moedeloos van wordt. Ik gooi zoveel troep in mijn lichaam en niks lijkt te helpen. Vandaag zit ik op 5 weken, 5 weken met elke nacht veel pijn. Nu ik dit zo opschrijf denk ik: 'Hoe houd ik dit vol?'. Het antwoord? Doorgaan. Ik had het er vandaag met papa nog over. Normaal loop ik na een avondje stappen al met dikke wallen rond en nu? Nog geen wal gezien *afkloppen* en dat terwijl ik van die slechte nachten heb. Mijn lichaam kan dus toch meer aan dan ik dacht (NICE!). Vanaf morgen begin ik trouwens ook met het afbouwen van de prednison. Hopelijk slaat het in deze weken alsnog aan... 

 

Deze week heb ik zoals ik al eerder schreef een toets week (ik weet nooit of toets week aan elkaar is of los). Vandaag deed ik een poging om (een beetje) te leren maar het lukte me niet echt. Ik noem het een gevalletje geen concentratie. Wel grappig, ik merk dat ik wel gemotiveerd ben. Gemotiveerd omdat ik dit schooljaar goed wil afsluiten en omdat ik de clusterhoofdpijn niet wil laten winnen. Want geloof me: Winnen zal het monster nooit;)  Gelukkig beginnen de toetsen donderdag 'pas' en heb ik nog even tijd om te leren. 

 

Fijne week iedereen en voor nu, slaap lekker!

 

Veel liefs,

Sterre

 

P.s Dit filmpje stuurde iemand naar me.. Indrukwekkend hoe iemand de pijn kan uitbeelden. Het is misschien wel een lang filmpje maar het is het kijken zeker waard.

 

'Ik doe wat ik kan en soms doe ik een stapje terug'             11/04/2015

4 uur... 4 uur staat er op de klok. De tijd gaat langzaam verder terwijl ik me nog eens omdraai. De 2de aanval van de nacht zit erop en ik ben klaar wakker. In mijn kamer zie ik de schaduw van de bomen. Ze waaien een beetje op en neer maar echt dansen doen ze niet. De hamster zit zoals altijd braaf in zijn kooi en het lampje dat ik had aangelaten brand nog. Tijdens het staren naar de lampjes denk ik nog eens aan hoe de dag was. Ik denk aan hoe gek ik aan het doen was met de pop in het verpleeglokaal of aan hoe ik de slappe lach had met iemand die bij mij aan de kassa kwam. Pas als je over je dag gaat nadenken merk je hoeveel je eigenlijk doet op een dag. Alleen al alle gesprekken die je voert en de bewegingen die je maakt.... Bizar!! Mijn dagen probeer ik nu vooral zo 'normaal' mogelijk in te vullen. Ik doe wat ik kan en soms doe ik een stapje terug. Een nadeel hiervan is wel: doordat ik overdag bijna geen klachten meer heb en probeer door te gaan lijkt het alsof ik niks mankeer. Soms baal ik wel dat niemand ziet dat ik elke nacht zoveel pijn heb en dat de medicatie er harder inslaat dan ik laat merken. Ik wil niet dat iedereen zegt dat ik het 'zo zwaar' heb maar soms heb ik het idee dat mensen denken dat het er niet meer is (omdat zij het niet zien).

 

Het gevecht met mezelf wordt elke dag een beetje zwaarder. Elke keer als de lantarenpalen aangaan denk ik: 'daar gaan we weer!'. Ik wil zo graag het vrolijke meisje zijn. Voor mijn gevoel word dit elke dag een beetje moeilijker niet alleen door de vermoeidheid maar ook door het gevoel dat niks lijkt te helpen. De prednison lijkt na bijna een week nog niks te doen en de injecties werken ook minder goed. Dat de prednison niet aanslaat vind ik vooral heel erg vervelend maar dat de injecties minder goed lijken te werken maakt me bang. De injecties zijn mijn houvast, ze geven me een veilig gevoel. Als dit zou wegvallen weet ik niet in hoeverre ik tijdens clusterperiodes de deur nog uit zou durven. Gelukkig zijn er nog wel andere opties die we kunnen gaan proberen.

 

Door de drukte in mijn hoofd krijg ik ook niet alles helemaal mee. Als je me goed zou kennen zou je weten dat ik voor alles een lijstje maak. Of het nou voor huiswerk is of voor dingen die ik moet halen in de stad, ik houd alles bij. Doordat ik alles goed bijhoudt, heb ik meestal alle belangrijke datums wel goed in mijn hoofd zitten maar.... nu blijkt dat ik volgende week (al) een toets week heb.. Hier had ik door deze rare weken helemaal niet meer aan gedacht. In mijn agenda stond het al een paar maand maar ja, wat heb je aan een agenda als je er nooit in kijkt haha. Volgende week wordt het met de toets week en stage een leuke, drukke week. Maandag een volle dag stage, dinsdag naar stage en naar de neuroloog, woensdag naar stage en naar de openavond van het Windesheim, donderdag toetsen maken, naar de fysio en werken en dan vrijdag ook nog even een toetsje erin knallen. Ik zou zeggen: 'kop d'r veur' & 'gaan met die banaan'. 

 

Heel veel liefs,

Sterre

Ziekenhuis bezoekje                                                                   08/04/2015

Kort blogje: In de avond van maandag op dinsdag kreeg ik om half 9 ik een aanval. In het begin leek het mee te vallen maar ik had al snel door dat het geen kleine aanval was. Na een dik uur belde mama het ziekenhuis op. Naast de pijn begon ik ook weg te vallen en ik zag dingen die er niet waren. Voor mijn gevoel liepen er overal spinnen, mijn grootste angst. Het ziekenhuis stuurde een huisarts naar ons toe. Na een half uur arriveerde hij. Ik was inmiddels al ongeveer 3x out gegaan van de pijn. De dokter gaf mij een spuit morfine maar dat hielp niet. Na een half uur was de aanval nog niet weg. De huisarts besloot om een ambulance te bellen. Tussendoor ging ik nog een paar keer out. De ambulance arriveerde al snel. Na een korte overdracht namen ze me mee naar de eerst hulp. Gelukkig mocht mama ook mee. In het ziekenhuis kreeg ik nog wat extra pijnstilling om de aanval zo snel mogelijk te stoppen. Ook werd er bloed geprikt (voor de zekerheid). Na 3 uur en een kwartier stopte de aanval en viel ik in slaap. Ik werd wakker met veel toeters en bellen aan mijn arm. Wat was ik moe. De dokter vertelde me dat ik een nachtje moest blijven. Slapen in het ziekenhuis vind ik verschrikkelijk. Alleen al het geluid op de gangen en de zusters die om de minuut komen kijken. Dit viel gelukkig mee. Op een paar keer wakker te zijn geworden na heb ik heerlijk geslapen. De volgende ochtend kwam de neuroloog die me vertelde dat ik weer naar huis mocht. Ik noem het een kort maar krachtig bezoekje. Volgende week maar opnieuw naar mijn eigen neuroloog. Op dit soort grapjes zitten we namelijk niet te wachten.

Prednison stootkuur                                                         05/04/2015

Kort blogje: Vannacht weer twee aanvallen gehad. Vanochtend werd ik wakker met een bult op mijn hoofd. Naast mijn hoofd doen mijn nek en rug ook pijn, gezellig. Ik verwacht dat ik even ben weggevallen van de pijn. Ik kan me dit niet herinneren maar hoe komt er anders een bult op je hoofd? Om ongeveer 10 uur s’ ochtends kwam de 3de aanval. Met een injectie duurde hij alsnog dik een half uur.. Gesloopt zat ik op bed. Ik dacht meteen aan de woorden van de neuroloog. Ik moest beginnen met een prednison stootkuur als de aanvallen zondagochtend nog niet verminderd waren. Ik wilde dit zo lang mogelijk uitstellen maar aangezien het alleen maar erger lijkt te worden heb ik niet echt een andere keus. Met een beetje tegen zin ben ik daarom vandaag begonnen met de kuur. Deze week elke dag 12 tabletten. Tot nu toe merk ik er nog niks van.. Laten we hopen dat deze kuur gaat helpen en dat ik niet te veel bijwerkingen krijg. 23 days left. 

' Ze keek voor de zekerheid de stickertjes na '                       02/04/2015

Moe, dat is het eerste woord wat nu in me opkomt. Na bijna 4 weken met maar één volle nachtrust begint het me zo langzamerhand op te breken.  Alles lijkt zo veel energie te kosten dat zelfs halve dagen bijna te zwaar zijn. Toegeven doe ik niet maar het liefst lig ik de hele dag op bed. Naast de normale schooldagen lijkt het alsof ik meer huiswerk dan ooit krijg. Mijn to do list is zo groot dat ik er wanhopig van wordt haha. Gelukkig hebben we een lang weekend, maar even hard aan de bak! In deze weken realiseer ik me hoe gewoon we dingen vinden. Een nacht niet slapen vond ik altijd al vreselijk maar als je de nacht erna weer goed had geslapen was er niks meer aan de hand. Of een volle dag werken, iedereen doet het waardoor het zo vanzelfsprekend lijkt. Vandaag ben ik (eindelijk) bij de neuroloog geweest. De MRI was goed. Er is niets afwijkends te zien. Hier waren we natuurlijk erg blij om. Misschien klinkt het gek maar ergens hoopte ik ook dat er wel wat te zien zou zijn. Niet iets ernstigs maar iets waar ze meteen wat aan konden doen waardoor de pijn voor altijd weg zou blijven. Nu weet ik zeker dat het clusterhoofdpijn is en dat ik nog wel een poosje zoet zal zijn met uitvinden wat wel en niet werkt. 
 
Aangezien de Verapamil niet lijkt aan te slaan moesten we een plan B bedenken. Het plan is nu dat ik nog een keer de Verapamil ophoog. Nu gaan we van 4x 80 mg naar 6x 80 mg . Hopelijk slaat de Verapamil nu wel aan. Als deze dosering niet binnen 3 dagen aanslaat gaan we een Prednison stootkuur proberen. Deze kuur van 24 dagen kan dan hopenlijk een einde maken aan deze hel. Nadat de neuroloog (voor het geval dat) een recept had gemaakt voor Prednison gingen we weer naar huis. Eenmaal thuis sprong ik snel op de scooter om de medicijnen op de halen. De apotheker schrok toen ze zag hoeveel medicijnen ik mee moest. Ze keek voor de zekerheid de stickertjes na en het bleek te kloppen. Ik liep een beetje rood aan maar gelukkig maakte een vrouw achter mij er een grapje over waardoor iedereen moest lachen. Best wel vreemd, zo kom je bijna nooit in de apotheek en zo kom je er elke week minimaal 1x. Op de scooter naar huis moest ik wel lachen om de situatie in de apotheek. Het ziet er natuurlijk ook wel apart uit, een 17-jarig meisje met zoveel medicijnen. Ik had ze ook liever niet gehad!! Dit weekend heb ik niet zo veel ingepland. Morgen laat ik even mijn nagels doen en in de avond moet ik werken. Zaterdag ook een dagje werken en zondag gaan we lekker gourmetten voor pasen, voor de rest….helemaal niks :) 

 

Fijne paasdagen iedereen,

 

Liefs,

Sterre

 

P.s hieronder even een foto van de medicijnen die ik vandaag kreeg;) 

Een kort blogje                                                                           31/03/2015

De laatste dagen waren erg zwaar. Naast de nachten met weinig slaap werd oma vrijdag plots opgenomen in het ziekenhuis. Even dachten we dat ze het niet zou redden maar ze begint nu langzaam een beetje op te krabbelen. Vandaag zou ik naar de neuroloog gaan maar eenmaal in het ziekenhuis bleek dat ze een fout hadden gemaakt. Tegen mij was gezegd dat ik vandaag werd verwacht maar in de agenda hadden ze 1 April genoteerd. Er was geen plek meer tijdens het spreekuur en na het spreekuur had de neuroloog geen tijd. Nu moet ik donderdag komen, echt super vervelend :(

 

Even iets anders- Op de laatste dag waarop je je kon inschrijven heb ik besloten om mee te gaan naar Bosnië. Met een groep studenten gaan we in juni een school opknappen. Deze school is door de burgeroorlog erg beschadigd. Door middel van dit project zorgen wij ervoor dat deze kinderen (net zoals hier in Nederland), een veilige en fijne leeromgeving krijgen om te werken aan een mooie toekomst. Ik twijfelde om mee te gaan omdat ik niet weet of de clusterhoofdpijn tegen die tijd al weg is. Aanvallen hebben tijdens het project is natuurlijk ook niets. Op het moment dat ik de diagnose kreeg heb ik tegen mezelf gezegd : ‘ik laat de clusterhoofdpijn niet mijn leven bepalen’. Daarom ga ik toch mee. (Sponsoren zijn trouwens altijd welkom, contact opnemen kan via:  sterreandyou @live.nl).  Clusterhoofpijn of niet, ik ga naar Bosnië!

 

Veel liefs,

Sterre

'Ik moest lachen toen ik mezelf in de spiegel zag'                28/03/2015

Tik, tok, tik, tok. De klok tikt rustig door terwijl ik na een heftige aanval lig bij te komen. Half 5 zie ik op de klok staan, eigenlijk is dat in deze drie weken redelijk normaal voor me geworden . Toch blijft het een rare tijd om wakker te zijn. Ik loop naar het raam. Het is donker, iedereen slaapt. Op de snelweg zie ik enkele auto’s, voor de rest is het rustig. Terwijl ik uit het raam staar hoor ik achter mij plots iets bewegen. Even dacht ik dat het een groot beest was maar als ik me omdraai zie ik de hamster. Hij zit trouw op zijn huisje naar me te kijken. Ik besluit om naar beneden te gaan voor een warm kopje melk. Op een of andere manier vind ik de weg naar beneden altijd een beetje eng in de nacht. In het huis is het zo stil dat je alle geluiden hoort. Ik loop heel zachtjes op mijn tenen de trappen af. Beneden maak ik een kopje melk warm en ga ik op de bank zitten. De hond vertikte het om uit zijn warme mand te komen maar de katten komen allebei kopjes geven. Ik weet echter niet of ze voor mij kwamen of voor de melk.

 

Nadat ik de melk had opgedronken liep ik weer naar boven. Mijn bed was al weer koud geworden maar dat maakte me niet uit. Ik was wel toe aan een paar uurtjes slaap. 9 uur ging de wekker, ik moest ik eruit. Om 10 uur moest ik namelijk werken. Met een beetje moeite stond ik op. Ik moest lachen toen ik mezelf in de spiegel zag. Mijn haar zat in twee grote knopen en mijn make-up had ik er misschien toch niet zo heel goed afgehaald de avond ervoor. Na een klein ontbijt en een berg medicijnen sprong ik op de fiets naar het werk. Ik werk nu tijdelijk halve dagen omdat ik het door dit soort nachten niet volhoud. Zelf kan ik nog niet zo goed accepteren dat ik niet hele dagen kan werken, een stapje terug doen is moeilijk. Gelukkig heb ik super lieve collega’s die veel begrip tonen.

 

Om 3 uur mocht ik naar huis. Papa had als verassing de jacuzzi aangezet. Eigenlijk word een bad afgeraden omdat dat de bloedvaten worden verwijd waardoor er een aanval kan ontstaan. Ik was dit ‘plotseling’ vergeten en genoot heerlijk van het bad (uiteindelijk heb ik geen aanval gehad). De rest van de dag bestond uit Netflix. Tijdens het schrijven van deze blog ben ik aan het oppassen op lieve kleine Joris. Fijn zo’n avondje.

 

Fijn weekend iedereen!

Liefs, Sterre.

Burenliefde XXL 27/03/2015

Vanmiddag ging de bel en stond er een postbode voor de deur met een enorm grote greetzdoos. Binnen deed ik de doos open, er vloog een super grote ballon uit :)  Het kaartje aan de ballon deed me even glunderen. Wat heb ik toch enorm lieve buurtjes! Jullie zijn bijzondere mensen met een gouden hart. Bedankt voor alles!!

 

Liefs, 

Sterre 

 

P.S De ballon vliegt nu rond in mijn kamer. Als ik wakker word (door een aanval) zie ik meteen een smiley en kan ik weer even lachen. 

 

MRI                                                                                               24/03/2015

Gister kon ik onverwachts terecht in het ziekenhuis voor een MRI-scan. Deze moest nog gemaakt worden maar omdat de aanvallen niet stoppen had de neuroloog er een 'spoedje' van gemaakt. Na stage ging ik meteen door naar het ziekenhuis. Lang wachten hoefde ik gelukkig niet want na enkele minuten werd ik al geroepen. Een lange vrouw met een brilletje op riep mij naam en wees mij een kleedkamer aan. Met een geïrriteerde stem zei ze: ‘alleen uw shirt, ondergoed en sokken mogen aanblijven en dat elastiekje moet ook uit want daar zit ijzer in’. 'Ook hallo' dacht ik... Nadat ik me had omgekleed werd ik weer door dezelfde vrouw opgehaald. Ze bracht me naar de MRI. Toen ik door de deur liep en de MRI zag staan schok ik een beetje. Wat een gigantische ding..

 

Na een paar standaard vraagjes mocht ik gaan liggen. De verpleegkundige zei dat ik muziek op kreeg omdat de MRI zo’n lawaai zou maken. 10 minuutjes muziek luisteren na zo’n lange dag klonk helemaal niet verkeerd. Deze mooie gedachte ging al snel weg toen ik de MRI werd ingeschoven en de muziek aanging. Ik kan niet eens beschrijven wat voor een muziek ik hoorde. Wat ik wel weet is dat ik er enorm om moest lachen. Na een tijdje ging uit het niets de muziek uit. ‘Sterre? Gaat alles goed?’ zei iemand. Ik dacht even dat ik gek werd. ‘Sterre?’ hoorde ik weer. Ik wist niet wat ik moest doen. ’Ja, alles gaat goed’ zei ik voorzichtig (Had iemand mij even kunnen vertellen dat ik gewoon kon praten en dat iemand me dan zou kunnen horen?!). Er werd mij verteld dat ik wat stiller moest liggen, de plaatjes waren namelijk wat bewogen. Ik wou daarop zeggen dat ze dan even de muziek moest uit doen maar aangezien ik er ook nog uit moest deed ik dit maar niet. Ongeveer 10 minuten later werd ik er (gelukkig) uitgehaald en mocht ik weer lekker naar huis. Wat een avontuur zo’n scan. De uitslag krijg ik volgende week dinsdag te horen !

 

Vandaag werd ik gebeld door de neuroloog. Ik mag de verapamil opnieuw verhogen met de hoop dat het dan snel afgelopen is met de aanvallen. Na bijna 3 weken ben ik er echt helemaal klaar mee. Doordat ik s’ nachts steeds aanvallen heb, ben ik overdag verschrikkelijk moe. Overdag wakker blijven is daardoor echt een uitdaging geworden. Laten we hopen dat er snel een oplossing komt want dit is echt 100000x niks.

 

Vanavond ben ik trouwens voor het eerst sinds de clusteraanvallen een avondje weggeweest. In het theater was de jaarlijkse modeshow van mijn oude en van mijn huidige school. Ik heb hiervoor zelf twee keer mee gedaan maar nu zat ik lekker in het publiek met oud-klasgenootjes . Het was echt super gezellig ennnnnn ik heb GEEN een aanval gehad:)

 

Fijne nacht iedereen!

Lachen, gieren, brullen in de achterkamer...                         22/03/2015

Kijk me aan, kijk niet weg

Kijk en zie mijn gevecht

Steek je hand uit naar de mijne 


Pak hem beet met beide                

                                                                                                                                           


Ik ben een vechtersbaas


Mij krijg je echt niet klein 


Zal vechten voor wat ik het waard ben

 

Dit is stukje tekst van een liedje wat voorbij komt terwijl ik deze blog aan het schrijven ben. Het liedje is gemaakt door Lisanne Spaander, 16 jaar oud. Ze heeft dit liedje gemaakt over haar gevecht met botkanker. De tekst is zo mooi, een inspiratie voor iedereen (Vechtersbaas Lisanne Spaander).

                                                                                                                                            

Gisteravond heb de zwaarste aanval tot nu toe gehad. Wat een hel.... Ik voelde hem deze keer niet aankomen. Het monster had zich de hele dag niet laten zien tot 10 uur 's avonds. Hij sloeg uit het niets (weer) genadeloos toe. Even had ik het gevoel dat ik weg zou raken van de pijn, ik kon niet eens meer rechtop zitten. Mijn lichaam voelde slap aan en alles deed pijn. De aanval duurde ongeveer 20 minuten en geloof me, dat was lang zat! Moet je me eens zien dacht ik, op de grond in de keuken met een zuurstofmasker op. Alle kracht was uit mijn lichaam vertrokken. Hoe kan je leven in zo’n korte tijd veranderen.  Na de aanval was ik moe, verslagen en vooral heel erg bang. Gelukkig was mama erbij om me te helpen. We hebben de avond afgesloten met het zingen van onze favoriete liedjes. Lachen, gieren, brullen was het in de achterkamer maar erg zuiver was het niet. 

 

Deze rotziekte is niet alleen vreselijk voor mezelf maar ook voor mijn gezin. Het doet me pijn dat mijn ouders me zo moeten zien. Elke aanval zijn ze er weer om me te steunen. Naast mijn ouders zijn de mensen om ons heen ook zo lief. Mijn moeder kreeg deze week een bloemetje van haar collega’s en ik kreeg super lieve berichtjes van vrienden, familie en lotgenoten. Van alle kanten krijgen we steun aangeboden. Volgens mij heb ik zo langzamerhand wel 20 privéchauffeurs die me naar het ziekenhuis, school of stage willen brengen. Uit al deze dingen haal ik veel kracht. Het helpt me om door te zetten en niet op te geven.

 

Bedankt hiervoor! 

 

Vandaag werd ik om 11:00 wakker. Ik had om half 3 een aanval gehad maar daarna heb ik nog heerlijk geslapen! Na een stukje meloen en een glas ice tea ging ik lekker met de hond naar buiten. Even uitwaaien. Ook de camera ging mee om wat foto’s te maken. Fotograferen is niet echt een hobby van mij maar zo af en toe vind ik het wel leuk om er mee bezig te zijn (de  foto hieronder heb ik vandaag gemaakt). De rest van de dag heb ik weinig gedaan. Lekker uitrusten. Straks nog even in bad, boer zoekt vrouw kijken en dan zit het 'weekend' er alweer op. Fijne week iedereen.

 

Liefs,

Sterre

 

Zuurstof en Sumatriptan binnen!                                           19/03/2015

Vandaag kwam de 'zuurstofboer' om flessen zuurstof te brengen. Toen ik thuis kwam en deze flessen zag schrok ik wel even.... Wat een grote dingen ! Ik ben super blij dat ik nu mijn eigen voorraad(je) heb, dat stelt me echt gerust:)  Na vandaag ook weer Sumatriptan injecties, de Imigran is er nog voor noodgevallen maar snel gebruiken zal ik het niet. 

'Daar zaten we dan, op de keukenvloer met een glaasje water' 19/03/2015

De laatste twee dagen heb ik vooral aanvallen in de avond gehad. Half 10 en 04:00 zijn erg populair. De dagen zijn daarentegen wel beter, overdag aanval vrij! Ik ben wel verschrikkelijk moe maar dat neem ik dan maar voor lief. Gister ben ik eerder naar huis gegaan omdat ik het niet vol hield. Dit was het moment waar mijn lichaam me voor mijn gevoel letterlijk (even) in de steek liet. Op de scooter naar huis was ik kwaad, kwaad dat het me niet lukt terwijl ik het zo graag wil. De boosheid verdween al snel toen ik de deur open deed en papa mij een knuffel gaf. Ik besloot om die middag toe te geven aan mijn vermoeidheid, iets wat ik erg moeilijk vind.

 

Daar lag ik dan om 3 uur 's middags met een dekentje op de bank uitzending gemist te kijken.  Na het eten ging ik lekker naar boven om wat dingen voor school te doen. Momentjes voor mezelf doen me goed. Even ontspannen en wegdromen. Rond kwart over 9 liep ik naar de badkamer om een douche nemen tot dat ik het onrustige gevoel weer kreeg. Het onrustige gevoel dat zegt dat er weer een aanval aankomt. De injectie lag beneden. Rennend naar beneden hoopte ik zo dat de aanval niet zou komen maar dat was een domme gedachte. Natuurlijk kwam hij wel…… Beneden pakte ik snel de injectie, zette hem op mijn been maar hij ging weer niet af. Uit wanhoop bleef ik maar op de blauwe knop drukken. Ik durfde hem echter ook niet van mijn been te halen omdat ik bang was dat hij dan wel af zou gaan. 

 

De paniek in mijn hoofd was gigantische. ‘Morgen haal ik meteen de Sumantriptan’ riep ik. De zuurstof stond nog boven en was bijna leeg, ik wilde hem ook niet opmaken want ik had hem nog nodig voor de nacht. Papa maakte de injectie opnieuw klaar. Ik zette de injectie opnieuw op mijn been en na een paar keer klikken ging hij toch af. YES dacht ik toen de naald in mijn been schoot (Raar moment aangezien het rot is om jezelf pijn te doen). Het enige wat ik nu nog kon doen was de aanval afwachten. De aanloop van de aanval was langer dan normaal. De steken waren er wel maar het zette nog niet door. Op het moment dat ik dacht: ’Misschien valt het wel mee’ sloeg het monster toe. Daar was de verschrikkelijke pijn weer.

 

Naast de pijn in mijn hoofd kreeg ik door de injectie ook pijn op de borst en begon mijn nek te krampen. Mijn lichaam deed zo’n zeer. Ik ging tegen de keuken aanzitten en probeerde te ontspannen. Tijdens de aanval liep mama op en neer met de koude doeken (wat een lieverd he?) om de pijn een beetje te verzachten. De aanval duurde ongeveer 15 minuten, na die 15 minutes was alles in mijn lichaam zo moe dat ik voor mijn gevoel niet eens kon staan. Mama kwam naast me zitten. Daar zaten we dan, op de keukenvloer met een glaasje water. Wat is het dan fijn om even samen te zijn en vooral om ons even af te reageren op ‘het monster’. Na een tijdje besloot ik om lekker naar bed te gaan. Hopend op een volle nacht slaap kroop ik mijn warme bedje in. Om 4:00 kreeg ik toch een korte aanval maar gelukkig kon ik daarna nog 3 hele uurtjes slapen. Vandaag krijg ik gelukkig de Sumantriptan injecties terug, wat een opluchting.  Vandaag ben ik trouwens gewoon lekker op school te vinden. Ik zal niet zeggen dat ik alle lessen helemaal meekrijg maar de afleiding doet me goed. 

 

Heel veel liefs,

Sterre 

''Het monster''                                                                              17/03/2015

Vandaag was het een goede dag, dat was hoe ik deze blog wilde beginnen. Tot een uurtje geleden had ik namelijk maar 1 aanval gehad. Helaas was deze aanval wel weer midden in de nacht maar het gaat om het idee. Wat was ik blij dat ik op stage geen aanval had gehad en wat was ik trots dat mijn hoofd even leek mee te werken. Na het eten ging ik lekker naar boven om wat huiswerk te maken. Ik zat lekker op bed met mijn laptop op schoot tot ik een aanval voelde opkomen. Ik maakte meteen een nieuwe Imigran pen klaar om de injectie te kunnen gebruiken maar de aanval ging weer weg. Omdat ik gigantische dorst had besloot ik even naar beneden te gaan om wat drinken op te halen.                              

 

Beneden trof ik de hond heerlijk languit op de vloerverwarming aan, ik kon het niet laten om even bij hem te gaan liggen. Na een poosje kwam ik met een beetje moeite van de verwarming af om een kopje melk in te schenken. Ik wist niet of ik de garage op slot had gedaan dus voor de zekerheid controleerde ik dit even. Mijn mooie scooter moet natuurlijk wel veilig staan:)  De garage bleek op slot te zijn en ik liep weer naar binnen. Uit het niets was het monster er weer. Een vreselijke stekende pijn schoot door mijn hoofd. De injectie had ik onbewust mee naar beneden genomen, hier was ik heel erg blij mee. Toen ik de injectie op mijn been zette deed hij het echter niet. Ik drukte wel een stuk of 10 keer op de blauwe knop maar er gebeurde niks. De pijn werd steeds heftiger en ik raakte in paniek. Ik haalde de pen van mijn been, drukte opnieuw op de knop en wat denk je? De vloeistof spoot eruit.... Mama liep snel naar de gang om de zuurstof op te halen. Voor ik het wist had ik het kapje op en verging ik van de pijn. In mijn jas van het werk zat nog een Sumantriptan injectie van afgelopen zaterdag. Mama haalde ook deze snel op en zonder na te denken ratste ik hem zo in mijn been. De aanval was zo heftig dat ik maar op mijn hoofd bleef slaan. Ik bleef in mijn hoofd herhalen: Het houd zo op, het houd echt zo op, nog even, heel even!

 

Na dik 20 minuten besloot het monster dat het wel weer goed was geweest. Hij vertok net zo snel als dat hij gekomen was, ik bleef huilend achter. Alle emoties kwamen er na deze verschrikkelijke aanval uit. Vooral de boosheid en het onbegrip. Waarom doet mijn lichaam zo en waar slaat dit allemaal op. Natuurlijk weet ik dat ik er zelf ook niks aan kan doen maar waarom voelt dat dan wel zo? Het voelt alsof ik iets verkeerd heb gedaan en dat ik daar nu moet boeten. Positief blijven is op zulke momenten zo moeilijk. Een ding wil ik wel even zeggen: Wat heb ik ongelofelijk veel respect voor mijn lotgenoten die misschien al wel 10 jaar lijden aan deze rot ziekte/aandoening. Het is een echt een HEL!

 

Het is inmiddels al half 1, snel gaan slapen dus.. Hopelijk een nacht zonder aanvallen! 

 

Slaaplekker mensen, slaaplekker monster.

 

Liefs,

Sterre 

 

Waarom nu een andere injectie?  De apotheek kan de Sumantriptan niet leveren waardoor ik nu tijdelijk het echte merk moet gebruiken (Imigran). Omdat ik nog wat sumantriptan had de afgelopen week was dit de eerste keer dat ik de Imigran zou gaan gebruiken. Het is super dat ik iets kan krijgen maar geef mij de Sumantriptan maar weer terug. Bij de Imigran injectie moet je zo veel handelingen verrichten om de pen klaar te maken dat ik er zenuwachtig van word. Bij de Sumatriptan hoef je alleen maar de dop eraf te halen en kan je daarna meteen prikken. 

Eerste clusterweek!                                                                     13/03/2015

Gister had ik een rustige dag. Ik had alleen om 04:00 uur en om 15:15 een aanval. Sommige mensen zullen dit nog steeds veel vinden maar als je dit vergelijkt met vorige week dan valt het wel mee. Vorige week had ik vijf aanvallen die allemaal ongeveer 20 minuten duurde (Twee aanvallen zijn natuurlijk nog steeds :0-@#). Gisteravond lag ik in bed te denken aan de afgelopen week. Wat kan het leven soms op zijn kop worden gezet. De gedachtes en beelden vlogen door mijn hoofd. Van de eerste aanval tot de eerste injectie en van de spoedeisende hulp tot de diagnose van de neuroloog, al deze momenten zullen mij voor altijd bij blijven. Het was allemaal zo heftig dat ik er tijdens het schrijven van deze blog nog emotioneel van word . Het maakt me gewoon zo boos dat mijn eigen lichaam dit zichzelf aan doet. Het slaat helemaal nergens op. Na de aanvallen schreeuw en sla ik het liefst alles bij elkaar maar ik probeer mezelf een beetje in bedwang te houden. Niet alleen voor mezelf maar ook voor de mensen om me heen.

 

Als ik terug kijk ben ik ergens ook trots, trots op hoe mijn familie hierop reageert en trots op mezelf. Nadat ik woensdag weer was ‘opgeknapt’ ben ik donderdag een volle dag naar school geweest. De angst voor een nieuwe aanval was groot maar ik moest er ooit toch doorheen. Op school kreeg ik rond de middag mijn eerste aanval. Mijn twee lieve vriendinnetjes waren er gelukkig om me te helpen/steunen. Na de aanval was ik erg moe maar ik moest en zou de dag afmaken. Het was daarom ook niet zo gek dat ik enorm opgelucht was toen ik met mijn scooter de straat in reed. Ik had het gered!!! Thuis kreeg ik door de vermoeidheid een zware aanval maar dat was de dag meer dan waard.

 

Naast al deze wat negatieve dingen heb ik ook wat positiefs uit deze week gehaald. Deze week heb ik namelijk gemerkt hoe belangrijk vriendinnen, kennissen en familieleden zijn. Al de lieve berichtjes, kaartjes en telefoontjes doen me zo goed . Ik vind het fijn dat mensen me proberen te begrijpen en me op welke manier dan ook willen steunen. Daarom wil ik nu al alle lieve mensen bedanken, ik ben jullie enorm dankbaar!

 

Heel veel liefs,

Sterre