Home » Gastenboek
11 stemmen

Reactie plaatsen

Reacties

Smithd181
een jaar geleden

Enjoyed examining this, very good stuff, thankyou . While thou livest keep a good tongue in thy head. by William Shakespeare. afbdkefddcdabeke

Maus snoek
een jaar geleden

Hey sterre.
Ik ben maus ik ben zelf 26 jaar en heb al 11 jaar chronische cluster maar wat heb ik een respect voor jou dat je zoveel dingen kan doen terwijl je het zelf ook. Je bent een heel sterk persoon

Marjan
2 jaar geleden

Lieve Sterre
Via via kwam ik op je blog terecht. Tjonge sterre wat heb ik enorme bewondering en respect voor en ook je fantastische lieve zorgzame ouders. Ik heb t met tranen in Mn ogen soms kwamen die er even dit gelezen. En wat laat je ons lezers diep (tot op de bodem van je hart meelezen) . Wat ik heel bijzonder vind zoals je alles schrijft omschrijft en beschrijft ik me gewoon in kan leven, je schrijft t zo geweldig goed op Rn recht uit je hart o dat echt bijzonder ontroerend is om te lezen. Had voor ik zwanger werd van onze 3 jongens enorme migraine aanvallen, en ook van alles ervoor gehad immigran enz tot ik propanolol kreeg met dicoflenac zetpillen en dat heeft mij met 2 dagen plat tijdens zon aanval goed geholpen. En toen ik zwanger was van onze eerste prachtige zoon en we nog 2 geweldig mooie zoons mochten ontvangen na de geboorte van onze 3 zoons op 1 hand te tellen tot nu toe bijna nie weer gehad. Maar lieve Sterre wat bewonder ik jou doorzettings vermogen en je positieve instelling en steeds maar weer doorgaat echt diep respect Meis. Maar nogmaals echt geweldig zo mooi goed begrijpend dar je alles in je blog beschrijft. Ik hoop echt voor je dat t ooit n keer weg zal blijven menselijk gesproken misschien niet mogelijk of te bevatten maar blijf hopen op n wonder, en dat zullen wij ook zeker voor jou doen.
Ondanks dat ik je niey persoonlijk ken wil ik je toch n virtuele big hug geven en je alle goedsvoor je toekomst toewensen en dat je mag gaan genieten van je nog in de bloei van je leven en dat t monster gewoon weg blijft. Migraine zal anders zijn dan ch maar ik weet wat je meemaakt en er schiet me net te binnen dat er iemand vlakbij ons ook clusterhoofdpijn heeft en ik zal m dit deze blog van jou als link sturen. En als afsluiter wil ik nog zeggen ook de groeten en liefs voor je ouders
Gr uit tweede Exloërmond (Drenthe)

Martin Duizendstra
2 jaar geleden

Super goed van je, ik ben ook al jaren belast met het onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn, hierdoor is ook mijn spraak al aangetast, het geheugen, en zo langzamerhand gaat er steeds meer naar de koekoek heb ik het idee.
Hopelijk kunnen ze er iets tegen vinden waarmee alle mensen geholpen zijn om van de vreselijke ziekte of aandoening af te komen.
Prettige feestdagen en een heel gelukkig maar vooral gezond en pijnvrij 2017

Ellen Boersma
2 jaar geleden

Ik las net jouw laatste blog, het blijft tobben hè! Waardeloos! Ik hoop zó voor je dat het "gewoon" weggaat en wegblijft. Een dikke "houddemoederin"-knuffel xxx

Joep Besteman
2 jaar geleden

Beste Sterre,

In de steungroep clusterhoofdpijn kwam ik je bericht tegen en de link naar jouw weblog.

In november 2016 wordt in Groningen stad een avond georganiseerd voor mensen met clusterhoofdpijn, de organisatie is in handen van de werkgroep clusterhoofdpijn van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijn Patiënten regio Noord en ook toegankelijk voor niet leden.
Interesse? stuur me een mail en dan regel ik het voor je.

Met vriendelijke groet,

Joep Besteman,
secretaris werkgroep clusterhoofdpijn WG CH NVvHP

Martin H Maerschalck
2 jaar geleden

Dag Sterre,

als mede chér ff een blikje om de deur werpen om te kijken hoe het met je gaat. Ik las dat je in een nieuwe periode zit vanaf afgelopen maart. Sterkte hoor enne een clussiepootje van mij,

Martin

Renée
3 jaar geleden

Wat fijn dat je zo aandacht voor CH vraagt!
Hoognodig ook! Het is triest dat de meeste mensen, zelfs artsen, nog steeds denken dat je wat last van een beetje hoofdpijn of migraine hebt...du niet moet zeuren..

Zelf sinds 4 jaar episodische CH en na al diverse blijvende medische schade opgelopen te hebben a.g.v. ernstige medische fouten en steeds allergischer, t/m ziekenhuisopnames, reagerend op chemische medicatie.... besloten een geheel andere weg op te gaan.
Ik ben gestopt met alle medicatie!

Via veel Amerikaans en Brits wetenschappelijk onderzoek naar de werking van psilocybine en via Clusterbusters.org ben ik begonnen met truffels. Ik zet er thee van (Philosopher Stones) en onderhoud het systeem 1x in de 3 weken met een potje thee..langzaam opdrinken. (kosten 15.00 voor 2 maanden)
Soms komt de aanval echter toch zo onverwachts..en ik loop niet met spuit rond of thermoskan truffeltjesthee (mag in ieder ziekenhuis zuurstof halen en alle chemische mikmak slikken...maar weiger dat) dat ik wel wietolie bij me draag. Wietolie (makkelijk zelf te maken, zie YouTube, ik gebruik de babyfleswarmer methode) maak ik van 1 deel medicinale wiet (via huisarts/overheid, maar daar zit geen THC in tegen de pijn en is in feite een vorm van oplichting...) en 2 delen opgehaalde (alles in totaal 3x 5 gram) wiet van de wietshop (Lemon Kush). Met zo'n flesje doe ik een jaar en gebruik het alleen bij CH aanvallen, anders niet. Ik rij geen auto na gebruik, want ik word er wat duf van, niet stoned, want inmiddels geleerd welke dosis bij me past.
Daarnaast heb ik mijn leefwijze enorm aangepast op alle gebied, voeding bv. en mediteer en doe aan qigong.
Iedere vorm van stress probeer ik te vermijden...
en het leven is er alleen maar leuker op geworden!

Ik bespaar hiermee mijn Univé verzekering....duizenden en duizenden euro's aan medicijnen en behandelingen. De medicinale wiet vergoeden ze echter niet en vraag ik nu ook niet meer om, omdat er geen THC in zit.

In totaal maak ik voor zo'n 250 euro per jaar aan kosten om de medicijnen, natuurlijk, geen bijwerkingen.... (Ga de schadelijke bijwerkingen en gevaren van Indometacine, Carbamazepine, Imigran, Tramadol etc ...maar eens na!)

Mijn neurologe, ik heb al bijna 40 jr. Trigeminus neuralgie in het gezicht en sinds 2 jaar polyneuropathie aan de voeten a.g.v. doorgemaakte Lyme/Babesia infectie, weet precies wat ik doe en gebruik en wat ee baat ik erbij heb.....Zij weigert echter medepatiënten te attenderen op deze manier van zelfhulp. Dat attenderen zou ze niet mogen vanwege een of ander protocol...het is illegaal wat ik doe, zegt ze.
Dat kan allemaal wel wezen, ik drink niet, rook niet, nooit drugs gebruikt in mijn jeugd...(nu 60 jaar) en ineens ben ik een overjarige 'hippie'...die illegaal bezig is...
Mijn repliek daarop was dat zij, als medisch geschoold arts, ooit een Eed heeft afgelegd "Do No Harm"... en de patiënt naar beste eer en geweten dient te helpen, ongeacht welk protocol dan ook. Daarbij ben ik als burger vrij (burgerrechten) om te beslissen wat ik doe, om mezelf zo goed mogelijk te laten functioneren en niet te laten dwingen, door geen enkele instantie als overheid of zorgverzekering, om chemische medicatie, waarvan aantoonbaar maar 28% aantoonbaar bewezen werkt...te gebruiken. 3500 doden levert die legale vergoedde medicatie op...jaarlijks!! Wiet? 0 doden!

Ik wil graag ook attenderen op de Stichting Suver Nuver. Ze zitten in Leeuwarden, Groningen en sinds begin juli ook in Zwolle. Doel is proefprocessen uit te lokken om wietgebruik vrij te geven voor medisch gebruik en eigen teelt.
Zodra de overheid namelijk de zaak gaat reguleren en er dus accijnzen op gaat leggen, wordt het helemaal onbetaalbaar voor burgers dit eeuwenoude medicijn te gebruiken.
Persoonlijk ben ik geen voorstander van drank, alcohol of wietgebruik voor jongeren tot een jaar of 23. Dan zijn de hersens namelijk pas volgroeit. Medische wiet zou wel onder die leeftijd moeten kunnen als het begeleid wordt. Doel is niet er high van te worden...maar om pijn te bestrijden en oh boy...wij weten als CH lijders wat pijn is....
En wiet/Cannabis is inzetbaar voor veel en veel meer aandoeningen (kijk ook eens op de site van de Stichting Mediwiet en dan vooral op de ervaringen van gebruikers! Er zou nog veel veel meer goed onderzoek naar moeten komen. Nederland is van voorhoede land naar de achterhoede verdwenen, ook door het verbod van Minister Ab Klink op gebied van paddo's. Duitsland met name is daar al heel ver in, de schitterende medische effecten van psilocybine in Paddestoelen en truffels. Truffels is Ab Klink vergeten...dus die zijn niet 'illegaal'.
De Pharmaceutische Industrie verdient er dan echter niet op, dus hun enorme lobby in Den Haag om het tegen te werken is bijzonder groot. Het gevaar dat ze hun handen er op leggen om het wel te gaan produceren is ook heel groot. Het is echter ook dringend zaak dit volksmedicijn betaalbaar te houden en zo de gruwelijk stijgende zorgkosten terug te dringen. Steeds meer mensen kunnen die kosten helemaal niet meer betalen en worden daarop dan ook nog beboet!

Suver Nuver levert nu ook wietolie aan leden, niet iedereen durft het zelf te maken.
Google ze maar of via YouTube.

Heel veel succes met je studie en sterkte met je CH!
Je bent, zeker op jouw jonge leeftijd, fantastisch bezig, ga zo door!

Claudia
3 jaar geleden

❤️????

Steve
3 jaar geleden

Dag Sterre,

Blij te lezen dat het al een tijdje erg goed gaat met je. Geniet met volle teugen en ik hoop met je mee dat het clusterbeest lang (en misschien wel voorgoed) wegblijft!

Siebreg
4 jaar geleden

Hoi Sterre,
Fijn om te horen dat het nu goed gaat , ook ik zit regelmatig op je blog en dacht wel goh wat vreemd dat ze niks meer schrijft. Gelukkig gaat het goed met je, en ik hoop dat dit ook zo blijft. Ik blijf je volgen :-)

Hennie
4 jaar geleden

Hoi Sterre,
Ik lees met veel bewondering jouw blogs. Wat kun jij alles wat je overkomt goed verwoorden, knap hoor!
Je bent en blijft een echte doorzetter! Respect!

Gert Stroeve
4 jaar geleden

Ja dit is geen pretje weet ik uit eigen ervaring. Het is bij mij ook begonnen rond mijn 16e-17e jaar. Ben inmiddels 49. Ik heb een cluster om het jaar; heel vreemd alleen even jaren. Een cluster duurt bij mij ongeveer 3 maand waarin de aanvallen zich opbouwen tot 8 per dag. Inderdaad zuurstof en imigran injectie (max 2 per dag) helpt bij mij.
Ik slik sinds 2006 ook verapamil (isoptin). Als het even jaar begint voer ik de hoeveelheid onder toezicht op tot
wel 480 mg per dag. Buiten de aanvallen om kan ik voldoen met een onderhouds dosering van 90 mg. En dit voorkomt bij mij aanvallen in de even jaren. Heb nu 2x geprobeerd zonder deze onderhoudsdosering, maar kreeg dan binnen 4 weken alsnog de aanvallen! Ik hoop dat je hier nog wat aan hebt om te overleggen met de neuroloog. Mijn neuroloog is Dr Hortono in het ziekenhuis in Meppel.

Bert
4 jaar geleden

Hallo Sterre,

Heftig wat ik nu net in de krant lees. Zo'n 15 jaar geleden begonnen bij mij ook van dit soort aanvallen van clusterhoofdpijn. Allerlei onderzoeken (scans e.d.) gehad maar verder geen specifieke medicijnen. Enkele jaren maar door gemarteld met deze soms heftige hoofdpijnen (vooral 's nachts). Totdat ik het idee kreeg maar 's te stoppen met het gebruik van gel en haarlak. Vraag maar eens een kapper wat er wel niet voor rotzooi op je hoofd komt. Je gelooft het misschien niet maar binnen een paar dagen al geen aanvallen meer en dat inmiddels al wel 5 à 6 jaar. Je probeert immers wat. Ik wilde je dit niet onthouden, heel veel sterkte verder.

Bert

Elly
4 jaar geleden

Waar kan ik dit/deze blog lezen, hoe word ik lid van je pagina??
Gr Elly