Home » Mijn tips

Mijn tips voor en tijdens een aanval

Tijdens een aanval probeer je alles uit om de pijn te verlichten. Zelf ben ik nog aan het experimenteren wat bij mij het beste werkt. Hier zal ik aangeven wat bij mij werkt en wat niet. Wat wel en niet werkt is natuurlijk erg persoonlijk. Daarom zou ik ook vooral zelf op onderzoek uitgaan. Bij persoonlijke vragen mag je altijd contact met mij opnemen via voorzitterbeatthebeast@outlook.com. Ik ben geen arts maar ik kan je wellicht wel helpen met enkele vragen en/of mijn ervaringen.

 

Wat werkt bij mij?

Tot nu toe heb ik nog niets gevonden wat bij mij werkt. Vanaf de 1ste cluster periode heb ik naast medicatie ook veel andere dingen geprobeerd. Denk hierbij bijvoorbeeld aan wietolie, truffels, fysiotherapie, chiropractici en acupunctuur. Ook hieruit kwam helaas geen oplossing. Het enige wat ik momenteel kan doen is de pijn doorstaan. Wat ik wel doe tijdens een aanval? Een koude doek tegen mijn hoofd houden. Het voelt als verlichting en doordat ik iets vast heb, heb ik minder de neiging om mijn haren uit m'n hoofd te trekken.Voor de hoofdpijn overdag werkt energie vaak goed. Ik voel de hoofdpijn soms letterlijk met de slok minder worden. Het is nooit helemaal weg maar het verminderd dus zeker.

 

Wat bij niet werkt maar wat wel bij andere kan helpen!

Preventieve medicatie

  • Inademen van zuivere zuurstof (10-15 liter per minuut) kan een opkomende aanval voorkomen. Het middel is zeer effectief als het zeer snel worden toegepast: direct als een aanval zich aankondigt. In de praktijk blijkt dat in circa 50% van de gevallen een goed resultaat wordt bereikt. In de andere helft van de gevallen doet zuurstof niets. Wel dient een speciaal non-rebreather masker gebruikt te worden voor maximaal effect.
  • Methysergide (merknaam Deseril) is een ergotalkaloïde dat (heel) effectief is bij chronische clusterhoofdpijn. Het heeft wel relatief veel bijwerkingen bij ononderbroken langdurig gebruik. Voorzichtigheid is geboden bij het combineren met imigraninjecties. Dit is een geregistreerd gebruik.
  • Verapamil, (merknamen Isoptin en Lodixal) is een calciumantagonist, die in veel gevallen gedurende de gehele cluster ter preventie gebruikt kan worden. Het verlaagt de bloeddruk en vertraagt de hartslag. De patiënt voelt de aanvallen wel, maar de hoofdpijn openbaart zich niet. Het is een niet-geregistreerd gebruik.
  • Ook lithium en prednison (Medrol) kunnen aanvallen soms voorkomen. Ook carbamazepine (tegretol) heeft een iets preventieve en pijn onderdrukkende werking. Al deze toepassingen betreffen een niet-geregistreerd gebruik.
  • Soms hebben ook ergotamine (merknamen Diergo en Cafergot) en pizotifeen een profylactische werking.

 

Medicijnen om aanvallen af te breken

  • Een effectieve behandeling voor een zware aanval kan zijn Sumatriptan als subcutane injectie, bruistablet of neusspray.
  • Een effectieve methode kan vaak zijn het inademen van zuivere zuurstof uit een tank.

Beide methoden zijn ongeveer even effectief. Het valt van tevoren niet te voorspellen welke patiënt baat heeft bij welke van de twee methodes.

 

Experimentele middelen

  • Lichte (niet of amper psychoactieve) doses van psychedelische Tryptaminen zoals LSD en psilocybine (de actieve stof in paddo's) zorgen bij opvallend veel patiënten voor een duidelijke verlichting of zelfs voor lange tijd verdwijnen van de klachten.
  • Een hoge dosis cafeïne (bijvoorbeeld hele sterke kop koffie, Red Bull) snel ingenomen direct bij het begin van tekenen van een aanval (lichte prikkeling in een zijde van de nek, opkomende moeheid, verhoogde hartslag, lichte pijn e.a.) werkt bij veel CH-patiënten verlichtend of breekt zelfs een aanval af. Dit in combinatie met een Imigraninjectie verkort in veel gevallen ook de aanval aanzienlijk.
  • Het drinken van een energiedrank waarin een combinatie van cafeïne en taurine zit is bij sommige patiënten zeer effectief. Red Bull of een soortgelijke energiedrank (zolang er maar een combinatie in zit van cafeïne en taurine) kan bij deze patiënten een aanval tegenhouden wanneer hij wordt ingenomen bij het begin van tekenen van een aanval. Hierbij is het wel van belang op tijd te zijn. Wanneer de drank te laat wordt ingenomen (en de aanval al begonnen is) heeft het namelijk geen effect, of kan het een aanval zelfs verergeren.
  • Het innemen van hoge dosis vitamine D leidt bij sommige patiënten ook tot enorme verbeteringen. Wel wordt aangeraden eerst het niveau van vitamine D in het lichaam te laten testen dor middel van een bloedtest via de huisarts.

Tips voor omstanders

Als omstander weet je je soms geen raad. Iemand zien met veel pijn is verschrikkelijk en al helemaal als je dol bent op die persoon. Hier geven mijn gezin en ik wat tips om iemand zo goed mogelijk (te kunnen) helpen. 

 

-Probeer rustig te blijven, de persoon die de aanval heeft, heeft er niks aan dat jij als omstander in paniek raakt. Als dit niet lukt is het misschien beter om even de kamer uit te gaan om zelf rustig te worden.

-Raak iemand alleen aan als hij/zij dit aangeeft. Door de pijn kunnen zenuwen in het lichaam gevoeliger zijn waardoor aanrakingen vervelend zijn.

-Luister naar de persoon die de aanval heeft. Als iemand bijvoorbeeld aangeeft dat diegene alleen wil zijn, laat diegene dan ook echt even met rust. Zelf vind ik het vaak erg vervelend dat mensen mijn pijn zien. Mensen staan tijdens een aanval naar je te kijken terwijl jij doodgaat van de pijn. Je weet wel dat iedereen wil helpen maar het voelt niet prettig.

-Vraag of grapjes maken over CH oké zijn. Sommige mensen vinden grapjes over CH erg lastig omdat ze dan het gevoel hebben dat ze niet serieus genomen worden. 

-Speek af wat de stappen zijn voor en tijdens een aanval.  Waar gaat iemand heen? Blijft er iemand bij? Word er gebeld met bijvoorbeeld familie? Wanneer wordt er professionele hulp ingeschakeld? Zelf stelt het mij gerust om te weten waar ik heen kan op school, stage en werk tijdens een aanval. Ook is het voor de omstanders fijn om te weten wat iemand tijdens een aanval doet en wat er van hem/haar verwacht word. Zo is er meer rust tijdens een aanval en voorkom je irritaties.                                       -Zeg als je zelf geen CH hebt niet dat je de pijn begrijpt of dat je zelf ook wel eens hoofdpijn hebt. De pijn is namelijk onbeschrijfelijk en 'normale hoofdpijn' is hier dan ook echt niet mee te vergelijken. Ook tips zoals neem eens een paracetamol zijn not done! 

-Misschien wel de belangrijkste tip: Laat iemand weten dat je er voor hem/haar bent. Stuur een kaartje, een berichtje of bel iemand af en toe om te vragen hoe het gaat. Omdat het zo onzichtbaar is, zal je misschien snel vergeten dat iemand elke nacht zoveel pijn heeft.